Proszę o odpowiedz -Czy ktoś z tym schorzeniem ma przyznaną rentę i proszę napisać coś więcej o tym schorzeniu.

Ja mam zwyrodnienie barwnikowe siatkowki i mam od stycznia rentę .Szukam ratunku gdzie mogę bo wzrok mi się katastrofalnie pogarsza a medycyna jest bezradna. Jak coś chcesz się więcej dowiedzieć to napisz. Nawet przed chwilą napisałem na forum, bo nie zauważyłem Twojego postu. Pozdrawiam.

Jarost napisał(a):Ja mam zwyrodnienie barwnikowe siatkowki i mam od stycznia rentę .Szukam ratunku gdzie mogę bo wzrok mi się katastrofalnie pogarsza a medycyna jest bezradna. Jak coś chcesz się więcej dowiedzieć to napisz. Nawet przed chwilą napisałem na forum, bo nie zauważyłem Twojego postu. Pozdrawiam.

Dziękuję za odpowiedż.Mamy taki sam problem.Moją wadę okulista odkrył 12-ście lat temu jeszcze na mnie nakrzyczał,że nie chodziłam do okulisty a ja od dziecka nie widziałam w nocy,tylko nikt dokładnie się temu nie przyglądał.Teraz już jestem pod stałą kontrolą.Mieszkam w Krakowie i chodzę do profesor Starzyckiej.Jest to wspaniały lekarz,bardzo wyrozumiały człowiek,specjalista od schorzeń siatkówki,wiele jej prac jest poświęconych RP (w kraju i za granicą).Cały czas mówi,że nie oślepnę ale pole widzenia moje się zmniejsza( 10s topni).Jedyny ratunek to nauczyć się z tym żyć.Są już robione próby przeszczepu siatkówki ale to dopiero wszystko w powijakach,może się doczekamy.Dodatkowo mam zaćmę w obu oczach,która zaczyna już dawać się w znaki bardzo pogarsza się moja ostrość wzroku.W tej chwili stosuję tylko krople do oczu Catalin i witaminy z dużą dawką luteiny.Proszę o kontakt i pozdrawiam Ewa Z.

Dzięki serdeczne,że napisałaś. Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się 3 lata temu.Całe dzieciństwo, okres nauki włącznie ze studiami miałem spokój. Nawet mi do głowy nie przyszło,że obciążony jestem takim dziadostwem.Ty masz świetnie, bo stale jesteś pod nadzorem dobrego lekarza, ze mną gorzej, mieszkam w małym mieście na Śląsku, badania po odczekaniu w kilkumiesięcznych kolejkach miałem robione w bardzo dobrym szpitalu, ale gdy zależało mi na prywatnych wizytach u tamtych okulistów, każdy odpowiadał, proszę bardzo, ale nic ponad to ,co w szpitalu się nie dowiem.Od jednego z internautów dotkniętego tym schorzeniem dowiedziałem się,że przed 10 laty rosyjscy lekarze okuliści z nieistniejącej już w Polsce Korvity wykonali mu zabieg wazo albo wazakonstrykcji/nie pamiętam dokładnie/, który bardzo powstrzymał postęp choroby. Prywatna Weissklinik w Chorzowie powstała na bazie dawnej Korvity, ale mi emailem odpowiedzieli,że takich zabiegów nie wykonują.Szukam usilnie kontaktu z rosyjskimi okulistami, bo wiem,że są świetni. Przed bardzo wielu laty kiedy radzieckie wojska stacjonowały w Legnicy, tam w koszarach, lekarz wojskowy okulista " na czarno" przyjmował polskich pacjentów.W tamtych latach,kiedy naszym świetnym skądinąd okulistom jeszcze się nie śniło o "cofaniu" dioptrii on to robił taśmowo. Wiem, że medycyna jest w tej chwili bezradna, ale nie zamierzam siedzieć bezczynnie i szukam, gdzie mogę, a może... Cholerka, tak trudno się pogodzić. Napisz czasem, jak coś się dowiesz.Pozdrawiam serdecznie.

Jarost napisał(a):Dzięki serdeczne,że napisałaś. Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się 3 lata temu.Całe dzieciństwo, okres nauki włącznie ze studiami miałem spokój. Nawet mi do głowy nie przyszło,że obciążony jestem takim dziadostwem.Ty masz świetnie, bo stale jesteś pod nadzorem dobrego lekarza, ze mną gorzej, mieszkam w małym mieście na Śląsku, badania po odczekaniu w kilkumiesięcznych kolejkach miałem robione w bardzo dobrym szpitalu, ale gdy zależało mi na prywatnych wizytach u tamtych okulistów, każdy odpowiadał, proszę bardzo, ale nic ponad to ,co w szpitalu się nie dowiem.Od jednego z internautów dotkniętego tym schorzeniem dowiedziałem się,że przed 10 laty rosyjscy lekarze okuliści z nieistniejącej już w Polsce Korvity wykonali mu zabieg wazo albo wazakonstrykcji/nie pamiętam dokładnie/, który bardzo powstrzymał postęp choroby. Prywatna Weissklinik w Chorzowie powstała na bazie dawnej Korvity, ale mi emailem odpowiedzieli,że takich zabiegów nie wykonują.Szukam usilnie kontaktu z rosyjskimi okulistami, bo wiem,że są świetni. Przed bardzo wielu laty kiedy radzieckie wojska stacjonowały w Legnicy, tam w koszarach, lekarz wojskowy okulista " na czarno" przyjmował polskich pacjentów.W tamtych latach,kiedy naszym świetnym skądinąd okulistom jeszcze się nie śniło o "cofaniu" dioptrii on to robił taśmowo. Wiem, że medycyna jest w tej chwili bezradna, ale nie zamierzam siedzieć bezczynnie i szukam, gdzie mogę, a może... Cholerka, tak trudno się pogodzić. Napisz czasem, jak coś się dowiesz.Pozdrawiam serdecznie.

Ja myślę,że gdyby była jakaś możliwość leczenia to na pewno Profesor Starzycka by mnie to zaproponowała.Wiele jej prac i sympozjów odbyło się poza granicami Polski.Zobacz jakie informacje są na Jej temat w internecie,wpisz tylko jej nazwisko -Prof.Starzycka okulista Krakow,są równiez wiadomości o jej gabinecie prywatnym,jeżeli masz taką możliwość to spróbuj. Ja nie żałuję.Byłam również pod kontrolą okulistów z Kliniki Okulistycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego na ul.Kopernika w Krakowie ale kosztowało mnie to bardzo dużo zdrowia i nerwów,bo tam za dużo studentów i lekarzy na stażu,jak mnie wszyscy zaczęli oglądać to myślałam,że zglupieję dlatego wolę kontrolę w gabinecie prywatnym a profesor jest kierownikiem tej kliniki.Ja mam już 52 lata i 25 lat pracowałam w przedszkolu i nic nie wiedziałam na temat mojej choroby.Miałam 40 jak padło odkrycie i ile razy potknęłam się o dziecko siedzące na dywanie to tylko ja wiem ale szczęśliwie się wszystko skończyło.Jestem na rencie i obecnie staram się o zmianę grupy gdyż moje pole widzenia zmniejszyło się do 10 stopni.Tobie też życzę powodzenia i myślę,że nic złego się nie stanie jak się dowiem coś ciekawego na temat to na pewno napiszę.Pozdrawiam Ewa Z

ewaewa1209 napisał(a):

Jarost napisał(a):Dzięki serdeczne,że napisałaś. Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się 3 lata temu.Całe dzieciństwo, okres nauki włącznie ze studiami miałem spokój. Nawet mi do głowy nie przyszło,że obciążony jestem takim dziadostwem.Ty masz świetnie, bo stale jesteś pod nadzorem dobrego lekarza, ze mną gorzej, mieszkam w małym mieście na Śląsku, badania po odczekaniu w kilkumiesięcznych kolejkach miałem robione w bardzo dobrym szpitalu, ale gdy zależało mi na prywatnych wizytach u tamtych okulistów, każdy odpowiadał, proszę bardzo, ale nic ponad to ,co w szpitalu się nie dowiem.Od jednego z internautów dotkniętego tym schorzeniem dowiedziałem się,że przed 10 laty rosyjscy lekarze okuliści z nieistniejącej już w Polsce Korvity wykonali mu zabieg wazo albo wazakonstrykcji/nie pamiętam dokładnie/, który bardzo powstrzymał postęp choroby. Prywatna Weissklinik w Chorzowie powstała na bazie dawnej Korvity, ale mi emailem odpowiedzieli,że takich zabiegów nie wykonują.Szukam usilnie kontaktu z rosyjskimi okulistami, bo wiem,że są świetni. Przed bardzo wielu laty kiedy radzieckie wojska stacjonowały w Legnicy, tam w koszarach, lekarz wojskowy okulista " na czarno" przyjmował polskich pacjentów.W tamtych latach,kiedy naszym świetnym skądinąd okulistom jeszcze się nie śniło o "cofaniu" dioptrii on to robił taśmowo. Wiem, że medycyna jest w tej chwili bezradna, ale nie zamierzam siedzieć bezczynnie i szukam, gdzie mogę, a może... Cholerka, tak trudno się pogodzić. Napisz czasem, jak coś się dowiesz.Pozdrawiam serdecznie.

Ja myślę,że gdyby była jakaś możliwość leczenia to na pewno Profesor Starzycka by mnie to zaproponowała.Wiele jej prac i sympozjów odbyło się poza granicami Polski.Zobacz jakie informacje są na Jej temat w internecie,wpisz tylko jej nazwisko -Prof.Starzycka okulista Kraków,są również wiadomości o jej gabinecie prywatnym,jeżeli masz taką możliwość to spróbuj. Ja nie żałuję.Byłam również pod kontrolą okulistów z Kliniki Okulistycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego na ul.Kopernika w Krakowie ale kosztowało mnie to bardzo dużo zdrowia i nerwów,bo tam za dużo studentów i lekarzy na stażu,jak mnie wszyscy zaczęli oglądać to myślałam,że zglupieję dlatego wolę kontrolę w gabinecie prywatnym a profesor jest kierownikiem tej kliniki.Ja mam już 52 lata i 25 lat pracowałam w przedszkolu i nic nie wiedziałam na temat mojej choroby.Miałam 40 jak padło odkrycie i ile razy potknęłam się o dziecko siedzące na dywanie to tylko ja wiem ale szczęśliwie się wszystko skończyło.Jestem na rencie i obecnie staram się o zmianę grupy gdyż moje pole widzenia zmniejszyło się do 10 stopni.Tobie też życzę powodzenia i myślę,że nic złego się nie stanie jak się dowiem coś ciekawego na temat to na pewno napiszę.Ja oprócz RP mam jeszcze cholerna cukrzycę ,biorę tylko tabletki ale jest to dodatkowe obciążenie dla moich oczu,muszę bardzo uważać aby moja glikemia była wyrównana.Serdecznie pozdrawiam Ewa Z

Dzięki , dzięki Ewo. Dobrze jest nie być samym z tym dziadostwem.Ja mam 39 lat, rodzinę ,ale oni tak się o mnie martwią,że najchętniej trzymali by mnie w czterech ścianach, " bo coś się stanie". Nie zwierzam im się z moich strachów, bo nie chcę ich obciążać, ale boję się przyszłości. Już zrezygnowałem z czytania, bo mi to ciężko idzie, jazdy samochodem, od stycznia nie pracuję, w komputerze czcionkę mam ustawioną na 250%, a co dalej? Na szczęście jeszcze z poruszaniem się po mieście i jazdą na rowerze nie mam na razie większych kłopotów, bo mam sponiewieraną centralną część siatkówki /plamka żółta o.k./więc w szerszym spektrum oko jakoś sobie radzi. Za to widzenie z bliska - porażka, widzę, kogoś albo coś, w kawałkach. Napisz Ewo jak Ty sobie radzisz i " jak widzisz".Kiedy ekstremalnie się u Ciebie zaczęło. Acha, dowiedziałem się,że są okulary ochronne dla oczu z tym schorzeniem, chronią przed promieniowaniem jakimś tam/ słonecznym?/ i poprawiają komfort widzenia. Czy masz takie? Napisz. Jak odpisujesz to zaraz " mi lepiej".Pozdrawiam serdecznie.

Jarost napisał(a):Dzięki , dzięki Ewo. Dobrze jest nie być samym z tym dziadostwem.Ja mam 39 lat, rodzinę ,ale oni tak się o mnie martwią,że najchętniej trzymali by mnie w czterech ścianach, " bo coś się stanie". Nie zwierzam im się z moich strachów, bo nie chcę ich obciążać, ale boję się przyszłości. Już zrezygnowałem z czytania, bo mi to ciężko idzie, jazdy samochodem, od stycznia nie pracuję, w komputerze czcionkę mam ustawioną na 250%, a co dalej? Na szczęście jeszcze z poruszaniem się po mieście i jazdą na rowerze nie mam na razie większych kłopotów, bo mam sponiewieraną centralną część siatkówki /plamka żółta o.k./więc w szerszym spektrum oko jakoś sobie radzi. Za to widzenie z bliska - porażka, widzę, kogoś albo coś, w kawałkach. Napisz Ewo jak Ty sobie radzisz i " jak widzisz".Kiedy ekstremalnie się u Ciebie zaczęło. Acha, dowiedziałem się,że są okulary ochronne dla oczu z tym schorzeniem, chronią przed promieniowaniem jakimś tam/ słonecznym?/ i poprawiają komfort widzenia. Czy masz takie? Napisz. Jak odpisujesz to zaraz " mi lepiej".Pozdrawiam serdecznie.

Ja od dzieciństwa miałam kłopot z poruszaniem się w nocy .Nic nie widziałam tylko jedną czarną plamę a bałam się wtedy jak diabli,musiałam mieć zaświeconą lampkę nocną tak mam do teraz.Ale jak świecą się lampy to poruszam się normalnie.Czasem wystarczy mi światło księżyca i już mogę iść sama.Ja mam tzw.lunetowe pole widzenia,widzę wprost .Czytam,nawet wyszywam obrazy haftem gobelinowym,ale też już te oczy oszczędzam,używam okularów +3,natomiast do chodzenia mam na oko lewe -2.25 a na prawe -3.50 mam okulary o których piszesz,mają filtry ochronne i tzw powłokę teflonową,barwią się troszkę na niebiesko a powłoka powoduje to,że obraz jest jeszcze bardziej wyrażny,za te szkła zapłaciłam 620 zł ale bardzo dobrze się patrzy.Jest tylko kłopot bo muszę zmieniać okulary albo jak patrzę np na zegarek albo na rozkład jazdy to muszę patrzeć powyżej szkieł.Ktoś kto mnie widzi pierwszy raz to mysli,że nic mi nie jest,niektórzy są zaskoczeni moją rentą. Z wyglądu nic się nie dzieje. Natomiast w dzień mam np kłopot z poruszaniem się w nowym pomieszczeniu : wejdę na futrynę albo widzę coś czego nie ma,czasem się ze mnie pośmieją bo wystraszę się przelatującego kota a go nie było,a ile razy uderzyłam się w łepetynę o otwartą szafkę,wchodzę na kogoś ale po prostu uważam jak mogę.Dzisiaj sąsiad mój mnie zapytał-dlaczego ciągle chodzę ze spuszczoną głową ? Jak mu wytłumaczylam co się dzieje to powiedział,że teraz wie dlaczego go nie poznaje.Moja rodzina jest dobrej myśli.Mój mąż mówi,że jak przez tyle lat tak było to nie będzie gorzej.Dzieci są zbadane przez okulistów,jest w porządku,nie przekazałam im choroby.Ale nie wiadomo co będzie w dalszym pokoleniu.Skąd to się u mnie wzięło to też nie wiem,moi rodzice ani dziadkowie tego nie mieli.Ja prawa jazdy nie miałam,bo nie dałabym rady jeżdzić ale to też jestem zbyt nerwowa natomiast jeżdże na rowerze,na rolkach w zimie na łyżwach,bardzo lubię chodzić po górach co rok jestem na Babiej Górze,Turbaczu ,Maciejowej Górze.To nie są trudne szlaki ale powoli do celu.Już przyzwyczaiłam do mojego patrzenia i już umiem z tym żyć,poza tym tak jakoś trafiam do takich lekarzy,którzy chcą mi pomóc,bo oprócz okulisty jestem pod stałą kontrolą endokrynologa,laryngologa,onkologa no i w końcu musiałam trafić do psychiatry bo to już było za dużo szczęścia.W tej chwili przy tej mojej cukrzycy mam lek BYETTA który kosztuje u nas 606,99 zl muszę go brać żeby jakoś ratować ta moją trzustkę przed insuliną .Bardzo pomagają mi w tym wszystkim lekarze.Myślę ze jeszcze się doczekamy przeszczepów siatkówki a nasze zmiany już nie będą się posuwały dalej.Serdecznie pozdrawiam Ewa Z

Po raz któryś pięknie dziękuję za życzliwość. Mam pytanie w związku z okularami. Czy kupowałaś je u "normalnego" optyka czy w specjalistycznej pracowni? Czy na miejscu badali Ci wzrok, czy przyszłaś z gotową rozpiską od okulisty? Pytam dociekliwie bo się muszę gdzieś udać,żeby je nabyć bo u nas optyk nie zrobi/chyba/. A może Ty masz namiary/albo adres intern./takich placówek. Mam adres w Warszawie ale horrendum nie będę jechał aż do Warszawy jak są gdzieś bliżej. Najlepiej na Śląsku. Ale Ci zawracam głowę, przepraszam.Dobrego dnia i pozdrawiam serdecznie.

Jarost napisał(a):Po raz któryś pięknie dziękuję za życzliwość. Mam pytanie w związku z okularami. Czy kupowałaś je u "normalnego" optyka czy w specjalistycznej pracowni? Czy na miejscu badali Ci wzrok, czy przyszłaś z gotową rozpiską od okulisty? Pytam dociekliwie bo się muszę gdzieś udać,żeby je nabyć bo u nas optyk nie zrobi/chyba/. A może Ty masz namiary/albo adres intern./takich placówek. Mam adres w Warszawie ale horrendum nie będę jechał aż do Warszawy jak są gdzieś bliżej. Najlepiej na Śląsku. Ale Ci zawracam głowę, przepraszam.Dobrego dnia i pozdrawiam serdecznie.

Ja swoje okulary kupowałam u optyka w Krakowie na ul Królewskiej.Chciałam szkła kontaktowe i przy rozmowie z okulistą zatrudnionym w zakładzie(bo szkła kontaktowe też musi dopasować okulista)dowiedziałam się jakie szkła powinnam nosić.Niestety szkieł kontaktowych ja używać nie mogę,bo muszę zakrapiać oczy.Jak będziesz kupował okulary dla siebie to powiedz o swoich dolegliwościach,optyk powinien doradzić,ja mam światłowstręt musiałam nawet w zimie chodzić w przeciwsłonecznych okularach a teraz jest super.Dowiem się dokładnie w poniedziałek jak to wygląda bo tam będę i napiszę wszystko.Nie zawracasz mi głowy,miło,że piszesz.Pozdrawiam Ewa Z

Dzięki piękne. Czekam do poniedziałku. Pozdrawiam serdecznie.

Jarost napisał(a):Dzięki piękne. Czekam do poniedziałku. Pozdrawiam serdecznie.

Dobry wieczór.Nie odpisałam wczoraj ale dzisiaj już jestem.Dowiedziałam się dokładnie jakie są te moje szkła.Mają filtry UVA i UVB i mają powłokę teflonową,która likwiduje odblaski i odbicia.Ja w tych szkłach widzę super.Natomiast obecnie w szkłach stosuje się powłokę LOTUTEK,jest to nowość,ale ma takie działanie jak teflon.I powłoka teflonowa i ta lotutek są tzw powłokami śliskimi.Pani w tym zakładzie optycznym powiedziała,że takie szkła powinny być ogólnie dostępne,nie potrzeba specjalistycznych zakładów.Pozdrawiam Ewa Z

ewaewa1209 napisał(a):

Jarost napisał(a):Dzięki , dzięki Ewo. Dobrze jest nie być samym z tym dziadostwem.Ja mam 39 lat, rodzinę ,ale oni tak się o mnie martwią,że najchętniej trzymali by mnie w czterech ścianach, " bo coś się stanie". Nie zwierzam im się z moich strachów, bo nie chcę ich obciążać, ale boję się przyszłości. Już zrezygnowałem z czytania, bo mi to ciężko idzie, jazdy samochodem, od stycznia nie pracuję, w komputerze czcionkę mam ustawioną na 250%, a co dalej? Na szczęście jeszcze z poruszaniem się po mieście i jazdą na rowerze nie mam na razie większych kłopotów, bo mam sponiewieraną centralną część siatkówki /plamka żółta o.k./więc w szerszym spektrum oko jakoś sobie radzi. Za to widzenie z bliska - porażka, widzę, kogoś albo coś, w kawałkach. Napisz Ewo jak Ty sobie radzisz i " jak widzisz".Kiedy ekstremalnie się u Ciebie zaczęło. Acha, dowiedziałem się,że są okulary ochronne dla oczu z tym schorzeniem, chronią przed promieniowaniem jakimś tam/ słonecznym?/ i poprawiają komfort widzenia. Czy masz takie? Napisz. Jak odpisujesz to zaraz " mi lepiej".Pozdrawiam serdecznie.

/quote]

Bardzo dziękuję za wieści, jesteś niezawodna. Dzięki. Napisz czasem co u Ciebie i czy nie pojawiły się jakieś nowinki medyczne w wiadomej sprawie.Ja będę robił to samo. Pozdrawiam bardzo serdecznie.

Witam!
Cieszę się strasznie że udało mi się trafić na to forum. Dużo się tu od was dowiaduję ważnych dla mnie rzeczy.ewaewa1209 jesteś bardzo pomocna zwłaszcza iż też czuję że mam światłowstręt.
Może na początku opiszę swoją sytuację będzie łatwiej zrozumieć o co mi chodzi.
Słuchajcie, mam 25lat w 2004 stwierdzono u mnie RP również przypadkiem jak to było u ciebie że lekaż się wydarł iż do okulisty nie chodziłaś he musiał być głupi albo posiadać niewielką wiedzę na temat tej choroby. Wiadomo że zwykły okulista jej nie wykryje i nie stwierdzi po takim podstawowym badaniu.
Ja swoją chorobę zauważyłem w wieku 16lat kiedy nagle zacząłem mieć problemy z grą w piłkę przed blokiem z kolegami wieczorową porą. Lecz jak myślę nie tylko w moim przypadku nie przywiązywało się do tego strasznie uwagi. Dopiero kiedy coraz częściej się potykałem, wchodziłem na ludzi i nie mogłem wieczorem przebywać z kolegami to zaczęło mnie to po prostu wkurzać. Zastanawiam się czy pisać całą moją historię na tym Forum bo może nie chcecie o tym czytać szczerze ładna książka by z tego wyszła:-)
Wracając do tematu. Rodzina nie zbyt była wyrozumiała na takie sytuacje a co dopiero młodzież ludzie obcy. Wciąż słyszało się no co ty ślepy jesteś, albo głuchy jesteś. Bo również pada mi na słuch. Z tego co wiem to jest to Zespół Ushera. Tracę wzrok i słuch jednocześnie a że jest to uciążliwe w życiu codziennym i towarzyskim to nie muszę wam mówić bo świetnie o tym wiecie.
Jak wspomniałem w 2004r mój brat trafił do pewnego okulisty w Skierniewicach bo tu mieszkamy i on po tym jak brat opowiedział że słabo w ciemności widzi, stwierdził że to może być tz. kurza ślepota.
Dał mu skierowanie do Kliniki okulistycznej w Katowicach. Ja jestem młodszy od brata o 3lata ale bardziej oblatany brat się dołuje bardziej i zamyka w domu. Nie wiele myśląc poszedłem do swojej okulistki i poprosiłem by mi dała też skierowanie to pojadę z bratem. W końcu przypuszczałem że mam takie same problemy więc dobrze załatwić za jednym zamachem. Pojechaliśmy do tych Katowic lecz jak zwykle czekaliśmy pół roku takie były zapisy jak wszędzie. Zrobiono nam wszystkie badania choć nie wiem dokładnie jakie nie zagłębiałem się szczerze i głupio mi czytać jakimi tekstami i terminami rzucacie tu na Forum.
Pojechaliśmy i stwierdzili że mamy Zwyrodnienie Barwnikowe Siatkówki(RP) Musieliśmy zostać i podawano nam Ozon w kroplówce nie wiem czy to coś daje ale kosztowało nas to chyba 300zł na głowę.
Czytałem że to nic nie daje ale nie wiem dokładnie. Przepisano nam również Klarin i jakiś lek na O. ale nie pamiętam. Nie braliśmy tego mimo że kosztowało ok 100zł ale w domu była fatalna sytuacja materialna. Czytałem że to też nie pomaga tak na prawdę.
Wtedy to tak jeszcze do mnie nie docierało dokładnie na co jestem chory. Lecz teraz wiem że to jak wyrocznia! Byłem w Technikum mechanicznym, a poszedłem do technikum bo tylko po technikum można było iść na szkółkę oficerską. Chciałem zostać zawodowym żołnierzem wiem że to były marzenia ale wy dobrze powinniście wiedzieć i rozumieć jak marzenia są ważne w życiu człowieka a tym bardziej że jestem w tym wieku. Lubiłem ćwiczyć, dbać o swoje Ciało, nie jestem żadnym cwaniakiem, jestem spokojnym życzliwym chłopakiem który lubi pomagać innym.Bardzo lubię towarzystwo ludzi i poznawać nowych jednak że choroba mi wszystko zabrała.
Musiałem przestać ćwiczyć bo każdy wysiłek fizyczny działa negatywnie na wzrok i choroba się szybko rozwija. Dostałem na komisji wojskowej kat D. Jak pisałem chciałem Być zawodowym żołnierzem.
Już mi odebrała choroba dwie bardzo ważne rzeczy które kochałem. Później to już sie wszystko po kolei sypało. Zamykałem się w sobie bo w gronie kolegów wiadomo każdy chce iść na imprezę, poszaleć, podrywać dziewczyny itp. Musiałem zacząć szukać wymówek na każde spotkanie i strasznie mnie to dobijało bo wtedy zawężało się grono moich znajomych. Wiadomą rzeczą jest że młody człowiek rozwija się po przez kontakt z innymi ludźmi a mnie zostało to odebrane.
Jeśli chodzi o te kontakty z ludźmi to i zaczął się problem z dziewczynami bo żeby gdzieś kogoś poznać to trzeba wychodzić z domu a nawet gdy już się pozna dziewczynę to wypadało by ją gdzieś zabrać lecz wszystko w dzisiejszych czasach odbywa się w godzinach wieczorowych a ja o zmierzchu mam duże problemy. Ludzie zdrowi sobie nie zdają sprawy z tego jaki problem sprawia ta choroba a właściwie to jest to szereg różnych problemów o których zdrowi ludzie nie mają nawet grama pojęcia.
U mnie tak jak u ciebie nie widać wizualnie że jestem osobą chorą. Jestem młodym nie brzydkim chłopakiem który jestem pewien mógł by w życiu się nieźle ustawić gdyby nie ta choroba.
Trzeba było zacząć kombinować strasznie. I tu dochodzę do kwestii Renty! Od razu po powrocie z Katowic złożyłem papiery o przyznanie mi renty z tytułu niezdolności do pracy.
Pojechałem na komisję do Tomaszowa Maz. i przyznano mi Rentę ale Socjalną. Wiecie co to oznacza?
Ja też nie wiedziałem ale człowiek z tą chorobą zaczyna więcej się doszukiwać i dociekać.
Rentę Socjalną przyznaje się osobie która tak jak ja uczyłem się i niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 24 roku życia. Nigdzie wcześniej nie pracowałem. Okazało sie że wcale nie jest to takie fajne dostawać pieniądze za darmo. Pieniądze he.. śmiech na sali żal że w Polsce żyjemy.
Dostaje 520zł na rękę miesięcznie po kilku miesiącach sam się dowiedziałem że jeszcze mi się należy zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 150zł, jak się domyślacie nie dostałem wyrównania za okres wstecz kiedy mi się należał. Przyznają od daty złożenia dokumentu lecz prawda jest taka jak się sam nie dowiesz co ci przysługuje to ci nikt nie powie.
Mam tą rentę lecz szczerze powiedzcie co to jest 520zł dla młodego człowieka:-)Żal a zaznaczę Chorego człowieka. Przecież to nawet nie starczy na wyżywienie a co dopiero zrobić opłaty za czynsz,wodę,światło,kablówkę,gaz i wiele innych rzeczy.
Zacząłem szukać pracy po szkole. Mechanikiem nie będę bo słabo widzę z resztą mnie to tak na prawdę nie interesowało. Szukałem i szukałem lecz w końcu się dowiedziałem że nie mogę znaleź zwykłej pracy bo jak mam Rentę Socjalną to do tych 520zł mogę dorobić tylko 980zł Brutto. Znów załamka.
Bo wszędzie chcą teraz na cały etat a cały etat to najniższa krajowa jest chyba 1307zł. Jak przekroczą moje dochody choć by o 1gr to muszę zwrócić pieniądze z renty. No czy to mnie tylko rozpierdziela w tym porypanym kraju.
980zł Brutto to jest jakieś 700 do ręki lol to już mam 1350zł mogę poszaleć łał.
Nigdzie nie chcą zatrudniać na pół etatu więc zacząłem szukać po "Zakładach Pracy Chronionej" w cudzysłowiu bo dobrze wiemy że te zakłady tak na prawdę tylko wykorzystują ludzi niepełnosprawnych a nie im pomagają albo zatrudniają starych ludzi którzy tak na prawdę mają grupę po łapie i nie są strasznie chorzy. Z tego co wiem to PEFRON daje na pracownika z 2gą gr. niepełnosprawności takiemu pracodawcy 1400 albo 1200 zł nie pamiętam. szukałem pracy po tych zakładach więc nawet w takim zakładzie chcą na cały etat a szczerze to co miał bym zrezygnować z 520zł żeby tylać na 900zł gdzie wiadomo z każdą pracą mam problem a nie tylko chodzi o pracę ale trzeba się do niej jakoś dostać tak. Więc wyjeżdżasz rano gdy jest ciemno albo wracasz wieczorem gdy jest ciemno pod warunkiem że jeszcze masz autobus bo wiemy jak jeżdżą. Normalnie żal i ciągle pod górkę.
No ale znalazłem robotę na 0,7etatu nie przekraczało kwoty 980brutto. dostawałem 650zł za 120 godzin przepracowanych na ochronie. Dokładnie 4,18 na godzinę i siedzisz ze starym dziadkiem spisujesz samochody o lol cóż za rozwijająca inteligencję praca. Zaczynam się pomału cofać w rozwoju.
Zwolniono mnie bo potrzebowali kogoś na cały etat, za dużo musieli kombinować z ustawianiem zmian bo wszyscy na cały a ja na 0,7. I 3 miechy znów bez pracy w zamknięciu i zdołowany bo na nic nie starcza. Na szczęście spotkałem znajomego co mnie pokierował po znajomości znów do ochrony więc nic lepszego męczę się tam i duszę to nie jest praca dla młodego człowieka. Zarobię więcej niż na papierze ale co to jest.
Ludzie myślą o ty to masz dobrze siedzisz nic nie robisz i ci przysyłają kasę z ZUSU, albo siedzisz na ochronie i też się nie narobisz a kasa jest. Jezuuu czy wy ludzie jesteście normalni? Ja chętnie oddam to swoje nudne życie bez smaku i weźcie sobie te marne grosze nic nie róbcie i siedźcie sobie w domu tylko mi dajcie zdrowe oczy Błagam was. Ja sobie zarobię nie takie pieniądze i będę się cieszył ze ciężko pracuję od rana do nocy że jestem zmęczony i nie mam siły. Będę szczęśliwy że mogę spędzać czas ze znajomymi ,poznawać nowych ludzi i założyć rodzinę mieć żonę dzieci muc zarabiać na nie, mieć możliwość wzięcia nawet kredytu na mieszkanie bo teraz nawet tego mi nie dadzą i nic na raty bo mam rentę socjalną a w pracy za mały dochód. Weźcie sobie te pieniądze tylko mi dajcie zdrowe oczy.
Dobra bo się rozpisałem w skrócie:-) Mam nadzieję że kogoś to zaciekawi i odpowie a ja się odezwę może jutro jeszcze.
Pozdrawiam was Serdecznie.