Michal85sk, nie narzekaj, że masz życie nudne i nie oczekuj, że ktokolwiek cię zrozumie, nie oczekuj także litości od bliskich. Ja przez tą chorobę wzrok straciłem 18 lat temu i zaręczam ci, że można się cieszyć życiem nawet jeśli się nie widzi. A co chodzi do ludzi to się niemi nie przejmuj, bo ja mam takich sąsiadów, którzy mnie oskarżają, że wyłudziłem rętę, bo nie mogą zrozumieć, że niewidomy może rąbać drzewo, tak jak ja.

Robię też wiele innych rzeczy. Nawet nie wyobrażasz sobie, że niewidomy może to robić. Bardzo cię rozumiem. Z tego co piszesz zrozumiałem, że nie jesteś mięczakiem. Można stracić wzrok, ale nie wolno poddać się psychicznie. Mnie się udało pobudować dom, mam trzy córki, żonę i swój mały świat: moje kochane roślinki (cytrusy). Ma razem 77 doniczek i uwierz, daję sobie ze wszystkim radę, chociaż dostaję czasem ochrzan od żony, za ich ilość, a te kwiatuszki przybywają w niebezpiecznym tempie (nauczyłem się ich rozmnażać).
Michał, głowa do góry. Choć dziewczyn nie widzę, ale śmieję się do żony, że mam prawo ich dotykać, no bo jak inaczej? :D
Pozdrawiam. Ucieszyłbym się, gdybyś odpisał, bo jednak w takiej chorobie przyjaciół nam brakuje.

Witam
Ja mam podobne problemy i do tego problem bo mam niedosłuch. ale jakoś z tym żyję, skończyłam tylko szkołę średnią i zaraz podjęłam pracę w zakładzie pracy chronionej. Więc renta do ręki 520zł, zasiłek 150zł, i wypłata niecałe 700zł. i to musi mi starczyć na cały miesiąc. Czasami się z tego powodu wkurzam bo nie mogę kupić nawet mieszkania na kredyt. Na szczęście mam wokół siebie dobrych ludzi i wiedzą jakie mam problemy więc podnoszą nie na duchu i że może kiedyś będę miała jakieś amłe mieszkanko. pozdrawiam wszystkich i głowa do góry.

"agniesha" Widzę że mamy podobną sytuację i poglądy:-)Również mam niedosłuch i z tego co wiem to to jest dokładnie "zespół ushera" czyli utrata wzroku i słuchu. Na szczęście nie jest jeszcze aż tak fatalnie ale łatwo nie jest. Również jestem na rencie mam 520 zł i zasiłek pielęgnacyjny 150zł. Napisałaś że wypłatę masz 700 zł. Nie wiem czy ty czasem nie masz tak jak ja Renty socjalnej?
Ile ty masz lat? Bo ja 25! Wykryto u mnie zwyrodnienie w 2004 tak więc w technikum i składałem o rentę i przyznali mi ale Rentę socjalną. Do tej renty kwalifikuje się osoba u ktorej powstało kalectwo chyba przed ukończeniem 24 roku życia i jak się uczy jeszcze coś takiego. Mniejsza o większość w każdym bądź razie jak się ma rentę socjalna to wymyślili poje..by że jest pułap zarobkowy którego nie można przekroczyć. W tej chwili jest to 998zł chyba i nie jest to normalne moim zdaniem. Normalny rencista może dorobić do 2000tys z hakiem a nam się to tak ogranicza. Ten pułap powoduje to iż nie dość że mam ciężko znaleź odpowiednią pracę dla siebie ze względu na chorobę to jeszcze nie zatrudnią mnie na cały etat nigdzie. Bo najniższa krajowa jest chyba 1307zł. To jest nie normalne. Gdzie ty pracujesz? i na jakich zasadach? Chciałem się zatrudnić do Chojeckiego do cukierni on ma zakład pracy chronionej i raz że mial bym blisko, dwa że jakoś między ludźmi i praca praktycznie w miejscu nie musiał bym się przemieszczać bo to składanie kartonów ale powiedzieli mi że mnie nie przyjmą bo tylko na cały etat przyjmują. Pracuję na ochronie ale to jest tyrająca dla mnie praca. Ludzie zdrowi się zastanawiają co ja narzekam przecież nic nie robie praktycznie siedzę na budce i się opierdzielam. Lecz nie zdają sobie sprawy jak naprawdę to wygląda jeśli sie traci wzrok. Nic nie robienie w wieku 25 lat nie jest niczym dobrym bo człowiek w tym wieku powinien się rozwijać , nawiązywać nowe znajomości by mieć jakieś zdanie i pogląd na pewne sprawy. Ja siedzę ze starymi dziadkami i o czym tu z takimi rozmawiać. A oczy mi ta praca tyra ostro bo ciągle zastanawiam się i obawiam żeby czegoś nie przegapić by jak ktoś podjedzie go widzieć i tp. Chciał bym zmienić tą pracę ale na jaką znowu? Żebym mógł chociaż normalnie dorobić a nie z jakimś zasranym pułapem. A co zrezygnować z renty i pójść do pracy za 800zł mimo utrudnień jakie mam? To jest nie normalne. A najlepsze to, to że dowiadywałem się w ZUS-ie czy jest możliwość bym przeszedł na normalną rentę bez tego pułapu tak by mnie zatrudnili na cały etat to mi babka tam powiedziała że nie ma takiej możliwości. Pracuję w ochronie i to jest zakład pracy chronionej he...dobre sobie. Nie wiem jak u was ale u mnie nie ma nawet żadnych paczek ani nic. W takim zakładzie powinna być dwa razy taka paczka jak w zakładzie gdzie pracują zdrowi ludzie! Z tego co mi wiadomo to taki zakład na mnie czyli na osobę z 2 gr niepełnosprawności przy zatrudnieniu oczywiście na cały etat z PEFRONU dostaje 1700zł i te pieniądze powinien dać mi jako pracownikami a firma w której pracuję na stanowisku ochrona powinna wziąć pieniądze które płaci im zakład który ochraniam. Rombią Nas osoby niepełnosprawne na każdym kroku i nikt tego nie kontroluje. Ja dowiedziałem się że żeby nasłać kontrolę takiemu zakładowi pracy chronionej to musiało by widnieć moje nazwisko w donosie kto zgłasza:-) No czy to jest normalne? Ja mówię że coś jest nie tak że pracowników oszukują i podam swoje nazwisko żeby mnie wyrzucili później. Żal. Co do kredytu!!! To również jest to ogromny problem bo przecież nie będziemy wiecznie mieszkali z rodzicami. Każdy chce się usamodzielnić w miarę możliwości. Lecz żeby dali ci kredyt musisz mieć dochody minimum 800zł i nie mogą być to wpływy łączone czyli np . wpływa ci kasa za Rentę, i kasa z pracy to za rentę masz 520 i 700 z pracy robi ci to sumę i byś się zmieściła ale nie może tak być. Muszą być wpływy z jednego źródła minimum 800zł inaczej Ci nie dadzą kredytu. I weź się tu człowieku w tej popapranej Polsce usamodzielnij!
Kończę bo jak zwykle się rozpisuje i nie wiem czy z sense he czy komuś się to będzie takie długie chciało czytać.
Pozdrawiam

Witaj Michał.
Pytasz czy mam rentę socjalną otóż tak mam ją. Bardzo dobrze Cię rozumiem bo pisałeś że męczysz się w tej pracy chodzi o to że się w niej nie rozwijasz intelektualnie i jeśli chodzi o ten pułap to jest śmieszny, nie wolno nam więcej zarobić bo zawieszą ci świadczenie rentowe.
Ale ja mam pytanie, otóż ja należę do (TPG) Towarzystwa Pomocy głuchoniewidomym i do Polskiego Związku Niewidomych i czy Ty do nich należysz czy bądź słyszałeś. Bo jeśli nie należysz do TPG to radziłabym Ci żebyś się zapisał, zadzwonił albo przyjechał. To Towarzystwo TPG bardzo sie rozwija, prosperuje, mają różne programy i mogą Ci pomóc np. w znalezieniu pracy. Organizują również wyjazdy, warsztaty, turnusy, szkolenia itp.
Pozdrawiam
Agnieszka

Wiesz co agniesha ja dzwoniłem do związku dla niewidomych i pytałem się co mógł bym uzyskać dzięki temu iż się do nich zapiszę:-)
To chyba normalne pytanie w naszym przypadku myślę! Na co pani z tego ośrodka powiedziała mi .No właśnie każdy by pyta co może zyskać a związek jest biedny! No myślałem że nie wytrzymam i popraw mnie jeśli się mylę ale czy taki związek nie powinien właśnie pozyskiwać funduszy by pomóc jak najbardziej takim chorym osobom?Czy nie powinni oni jako związek dla niewidomych zabiegać i pozyskiwać fundusze? To oni powinni chodzić i szukac dla nas pracy badź namawiać ludzi by zatrudniali takie osoby jak my!!!
Czy ja się mylę? Ci ludzie po wszystkich instytucjach chyba pomylili placowki i powinni iść zająć się polityką gdzie się siedzi i nic nie robi tylko pobiera pensje. W takiej instytucji to chyba powinno się działać i robic wszystko by pomóc tym ludziom którzy mają dane schorzenia.
Ludzie nie rozumieją jak to jest gdy tracisz wzrok i boisz się wyjść z domu by na kogość nie wpaść, czy czasem jak będę szedł po schodach to nie wyrżnę , czy nie widzieć końca chodnika bo krawężnik jest za ciemno. To tylko garstka przykładów ale wzrok jest jedynym najważniejszym recepptorem i nażądem powodującym odbior otoczenia i rozwój człowieka.
Ja się tylko zastanawiam czy to przetrzymam bo już mam glupie myśli w glowie czy warto się męczyć i to coraz częściej. A wystarczyło by zlikwidować ten zasrany półap 990brutto dla renty socjalnej i mógł bym znaleść w miarę normalna pracę ale nie w polsce przecież.Bo w polsce trzeba udupić człowieka.Ja mam dopiero 24 lata a nie chce mi się żyć. Gdzie tu logika?

witaj
Polski Związek Niewidomych to może na razie zostaw. Nie wszystkie polskie związki sie rozwijają i dobrze działają, ja ci proponuje Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.
Ale podaj mi swojego emaila jeśli możesz.
pozdrawiam

michal85sk@gmail.com

Witajcie!

Mam na imię Alena (jestem Białorusinką) i mam 21 lat. Prawie od urodzenia miałam diagnozę: krótkowzroczność dużego stopnia + ostygmatyzm. W dzieciństwie kilka razy byłam w szpitalu ze wzrokiem. Do 16 lat miałam rentę (potem coś się zmieniło w białoruskim prawie i odebrano mi niepełnosprawność). Ostatnie 3 lata -- odkąd zaczęłam studia w Polsce -- nie robiłam badań. A kiedy dzisiaj je zrobiłam, powiedziano mi, że mam retinopatię barwnikową. Bardzo trudno mi jest to przyjąć, bo chociaż wiedziałam, że widzę bardzo źle, ale się spodziewałam, że to juz się nie pogorszy, a też myślałam o korekcie laserowej. Wiem, że ona nie jest leczeniem, a tylko robieniem wewnętrznej soczewki z rogówki, ale spodziewałam się, że będę mogła niech nie czytać, ale przynajmniej chodzić po ulicy bez okularów i soczewek... Teraz rozumiem, że na dłuższą metę z moją diagnozą to się nie sprawdza.

Proszę, po pierwsze, o współczucie: to jest po prostu trudne.. Boję się i o siebie, i o swoich rodziców, i o swoich przyszłych dzieci, ponieważ wychodzi na to, że mam dominantę.

Po drugie, potrzebuję rady i informacji. Powiedziano mi, że mam robić 2 razy w roku kurs leczenia (wzmocnienia..). W jaki sposób to się robi w Polsce? Mam pójść do okulisty i prosić o skierowanie? Czy za to się płaci? (Mam ubezpieczenie z NFZ)

Bardzo dziękuję za uwagę.

Arrilwen szczerze Ci powiem że poęcia nie wiem czy ta twoja choroba to retining pigmentosa?Czy to jest zawęrzenie pola widzenia, widzenie lunetowe i masz problemy z widzeniem w szarówce, często się potykasz, nie widzisz jak Ci ludzie rękę podają , gdy idziesz chodnikiem to często Ci ludzie wchodzą pod nogi albo patrzysz przed siebie i mimo to nie widzisz czasem przedmiotu bądź człowieka stojącego przed tobą i na to wchodzisz?Czy masz takie same objawy?
Nie slyszałem o tym twoim leczeniu ale postaram się poczytać. Pytanie mam do Ciebie takie! Czy masz obywatelstwo polskie? Myśle że powinnaś iść do dobrego okulisty w miejscu zamieszkania he.. dobrego ale jak takiego znalesć. Ktoś u Ciebie rozpoznał ta chorobę w polsce pewnie. Więc idź do tej osoby i ona Ci da skierowanie na pewno bo to z pewnością jest leczenie szpitalne. Na takie leczenie jest potrzebne skierowanie ale mogę się mylić może ktoś poradzi lepiej.Pozdrawiam Wyślij mi swoje zdjęcie jak możesz na mail jeśli to nie problem.
michal85sk@gmail.com

michal85sk napisał(a):Arrilwen szczerze Ci powiem że poęcia nie wiem czy ta twoja choroba to retining pigmentosa?Czy to jest zawęrzenie pola widzenia, widzenie lunetowe i masz problemy z widzeniem w szarówce, często się potykasz, nie widzisz jak Ci ludzie rękę podają , gdy idziesz chodnikiem to często Ci ludzie wchodzą pod nogi albo patrzysz przed siebie i mimo to nie widzisz czasem przedmiotu bądź człowieka stojącego przed tobą i na to wchodzisz?Czy masz takie same objawy?
Nie slyszałem o tym twoim leczeniu ale postaram się poczytać. Pytanie mam do Ciebie takie! Czy masz obywatelstwo polskie? Myśle że powinnaś iść do dobrego okulisty w miejscu zamieszkania he.. dobrego ale jak takiego znalesć. Ktoś u Ciebie rozpoznał ta chorobę w polsce pewnie. Więc idź do tej osoby i ona Ci da skierowanie na pewno bo to z pewnością jest leczenie szpitalne. Na takie leczenie jest potrzebne skierowanie ale mogę się mylić może ktoś poradzi lepiej.Pozdrawiam Wyślij mi swoje zdjęcie jak możesz na mail jeśli to nie problem.
michal85sk@gmail.com

Witaj.

Nie mam widzenia lunetowego, ponieważ na szczęście nie jestem na tak poważnym stadium. Ale mam zwężone pole widzenia (robiłam badania sprawdzające). Źle orientuję się w zmierzchu, trudno mi iść po ulicy z kimś, bo wtedy uderzam się o ludzi przechodzących z innej strony, niż mój towarzysz. Nie gram w żadne gry z piłką, bo jeśli zgubię ją z oczu, to potem mogę nie odnaleść, nawet jak leży prawie przede mną. Czasem wydaje mi się, że przede mną coś jest, a nic nie ma. Jak mi coś dają (np, proszą potrzymać), to jeśli nie usłyszę prośby, to nie widzę, że mi to podają.. Niestety, chyba to jednak jest to.

Badania robiłam u siebie, w Mińsku. Powiedziano mi, że to "leczenie" jest takie same na całym świecie. Właściwie, to nie jest leczenie tej choroby (bo na razie nie jest uleczalna), ale podawanie chyba witaminów i różnych środków wzmacniających siatkówkę. Jeśli się uda, to przed październikiem przejdę taki kurs w Białorusi i napiszę na forum, jak to jest. Nie mam obywatelswa polskiego. Pozdrawiam.

Czyli niestety ale masz Retaining Pigmentosa (RP) na polski zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Ponoć u każdego ta choroba postępuje inaczej i w innym tempie ale doskonale to opisałaś jakie masz problemy i mam tak samo! Niestety:-( No nie jest to fajne w naszym wieku bo to jest wiek w którym ludzie powinni się rozwijać i poznawać nowych ludzi oraz zmieniać otoczenie. Wiadomo kontakty również wiążą się z pracą jak ich nie masz to łud szczęścia. Ty z tego co pamiętam pisałaś że sie uczysz więc myślę ze masz do tego smykałkę. Ja niestety do nauki nie zbyt więc ciężko mi znaleźć jakąś konkretną pracę a samo dostanie się do niej i często powrót to jeden wielki strach przed tym czy nie wpadnę na kogoś itp. Ja byłem w Katowicach z bratem bo on też choruje. W Katowicach potwierdzono podejrzenie zwyrodnienia barwnikowego i przepisali nam tabletki Klarin i jakieś na O... niemieckie leki chyba ale szczerze Ci powiem że nic nie biorę. Często mi łzawią tez oczy i czuje pieczenie jak zmiana oświetlenia bądź słońce jest. Nieraz to okropny ból nie do wytrzymania. Zastanawia mnie to twoje leczenie i chętnie dowiem sie czegoś na ten temat. Mam jeszcze pytanie czy problemy ze słuchem też masz? Ja z tego co wiem to to by był ogólnie zespół Ushera czyli jednoczesna utrata słuchu i wzroku.
Pozdrawiam

michal85sk napisał(a):Czyli niestety ale masz Retaining Pigmentosa (RP) na polski zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Ponoć u każdego ta choroba postępuje inaczej i w innym tempie ale doskonale to opisałaś jakie masz problemy i mam tak samo! Niestety:-( No nie jest to fajne w naszym wieku bo to jest wiek w którym ludzie powinni się rozwijać i poznawać nowych ludzi oraz zmieniać otoczenie. Wiadomo kontakty również wiążą się z pracą jak ich nie masz to łud szczęścia. Ty z tego co pamiętam pisałaś że sie uczysz więc myślę ze masz do tego smykałkę. Ja niestety do nauki nie zbyt więc ciężko mi znaleźć jakąś konkretną pracę a samo dostanie się do niej i często powrót to jeden wielki strach przed tym czy nie wpadnę na kogoś itp. Ja byłem w Katowicach z bratem bo on też choruje. W Katowicach potwierdzono podejrzenie zwyrodnienia barwnikowego i przepisali nam tabletki Klarin i jakieś na O... niemieckie leki chyba ale szczerze Ci powiem że nic nie biorę. Często mi łzawią tez oczy i czuje pieczenie jak zmiana oświetlenia bądź słońce jest. Nieraz to okropny ból nie do wytrzymania. Zastanawia mnie to twoje leczenie i chętnie dowiem sie czegoś na ten temat. Mam jeszcze pytanie czy problemy ze słuchem też masz? Ja z tego co wiem to to by był ogólnie zespół Ushera czyli jednoczesna utrata słuchu i wzroku.
Pozdrawiam

Byłam bardzo zaskoczona, kiedy mi powiedziano o tej chorobie i kiedy dowiedziałam się, o co tu chodzi.. Przez ok.15 lat corocznych badań nikt mi nie mówił, a tu 3 lata nie byłam u lekarza -- i mam zmienioną diagnożę. Bardzo chciałabym, żeby to był błąd, ale według objawów.. Nie wiem, może jak miałam od dzieciństwa ciężką krótkowzroczność, to mnie już badali tylko od tej strony, nie przyglądająć się do siatkówki? T.zn. miałam wpisane jakieś zwyrodnienie, ale dopiero wczoraj mi to uszczegółowiono i wytłumaczono... Na razie nie mam łzawienia się czy światłofobii. Mam podrażnienie oczu, ale noszę soczewki, więc mozliwie to jest tylko ich skutek.

Myśle, że lepiej przyjmować jakieś witaminy, choć by A. No i jeść jagody itp.. Po prostu dla tego, żeby wzmocnić oczy i przeciwdziałać innym skutkom jak np., zaćma. W poniedziałek pójdę do lekarza i postaram się dowiedzieć więcej.

Problemów ze słuchem nie mam. Myślę, że w moim przypadku to jest wyłącznie na oczy, bo i moja babcia, i jej dzieci (moja ciocia i mój tata) mają problemy ze wzrokiem, ale słyszymy my dobrze.

Witaj Arrilwen-Aleno. Pozdrawiam Cię serdecznie. Dużo piszesz o swoich niepokojach, prosisz także o współczucie - jestem z Tobą całym sercem i trzymam Cię za rękę - dasz radę! Jesteś bardzo młoda a naukowcy i genetycy całego świata pracują nad tym żeby nam pomóc, no... i nie jesteś sama z tym paskudztwem. Nie chcę od nowa opisywać moich kłopotów z widzeniem, ale jak przeczytasz wszystkie moje posty na forum na ten temat, to je poznasz.Ja dobiegam 40-tki, a kilka lat temu z dnia na dzień, "bez ostrzeżenia" zacząłem bardzo żle widzieć a diagnoza - zwyrodnienie tapetoretinalne siatkówki. Tak akurat nazywają ją lekarze w szpitalu, gdzie się leczę. Leczenie to za duże słowo, bo nie ma na to, póki co lekarstwa, ale tam robię okresowe badania. Inna nazwa tej przypadłości to pierwotne zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, retinopatia barwnikowa, albo dystrofia pręcikowo-czopkowa. Ogólnie nazywa się to zwyczajowo retinitis pigmentosa. Występuje samo albo w najróżniejszych konfiguracjach i połączeniach z innymi schorzeniami a jej przebieg jest zależny od tak wielu czynników/ m.in. od sposobu dziedziczenia/,że lekarze też myślę nie są w stanie jednoznacznie określić jaki będzie przebieg choroby.Bardzo obszerny materiał na ten temat znajdziesz pod adresem www.retinaamd.org.pl w ich Biuletynie Nr 12 . Trzymaj się dziewczyno, nie jest łatwo, ale żyć trzeba- staram się nie uganiać jak chart za swoimi lękami, bo to sprawy nie ułatwia. Wpisz sobie w YouTube - Retinitis Pigmentosa, znajdziesz tam mnóstwo linków na ten temat/ po angielsku/, jest tam też filmik, który nagrał chłopak z Gliwic - koniecznie go obejrzyj. I żyj Alenko jakby całe życie to był jeden dzień od poranku do zmierzchu i ciesz się każdą chwilą, bo każdy nowy dzień może przynieść przełom w medycynie. Jak bedziesz miała ochotę pogadać, poradzić się - napisz. Jaro

Obiecałam napisać, co mi powie lekarz o kursie leczniczym, który powiedziano robić mi 2 razy w roku dla wzmocnienia oczu.

Powiedziała mi, że jest rosyjski lek Retilanimin, który jest najlepszy na taki kurs, ale kosztuje ok 100 $. Inny wariant to przez 20 dni na przemian Amoxipin (podobnie, jeden z antyutleniaczy) i Aktovegin (en.wikipedia.org/ wiki / Actovegin -- nie mogę wysyłać linków, więc go dzielę na części, trzeba skasować spacje). To wszystko -- zastrzyki. Nie jest to leczenie stacjonarne.

To: Jarost1403

Dzięki wielkie za wsparcie i za linki!

Ja już tak mocno się nie boję. Przecież to jest najbardziej rozpowszechniona z chorób tego typu i medycyna ciągle szuka leczenia. Oprócz tego, wierzę, że Bóg nigdy nie dopuszcza więcej, niż człowiek jest w stanie wytrzymać, a jeśli już -- to zawsze umacnia.

Jeszcze raz serdecznie dziękuję!