Twardzina układowa

przez **kejmuk** 2007-12-31, 00:13

Szukamy pomocy w ratowaniu dziewczyny chorej na twardzinę układową. Jak ją wyleczyć? Czy znacie jakieś inne metody ale nie medyczne? A jesli medyczne to jakie? Proszę o jak najszybszą odpwiedź, bardzo ważne.

przez **Peter** 2007-12-31, 09:20

Zasadniczo twardzinę układową leczy się wysokimi dawkami penicyliny przez dość długi okres czasu (ok 3 tyg.) w warunkach szpitalnych oczywiście. W późniejszym okresie można zastosować piascledine.

przez **krzyś** 2008-03-13, 23:39

szukam pomocy dla chłopca na twardzinę układową.chłopiec strasznie cierpi od kilku lat ma temperaturę przerwał szkołe.nie ma siły chodzić czy śa szanse aby go jeszcze uratować jak ktoś spotkał się z tą chorobą proszę o kontakt

przez **plb1985** 2009-06-05, 11:44

sorki, że odgrzewam temat, ale wpadłem tu przypadkowo i postanowiłem odpowiedzieć dla przyszłych odwiedzających...

twardzina jest chorobą postępującą, której nie można wyleczyć, ani nawet zatrzymać... w wielkim uproszczeniu istotą choroby jest włóknienie skóry (to mniejszy problem) oraz narządów wewnętrznych (tu leży przyczyna śmierci: zwłóknienie płuc, niewydolność nerek, serca, serce płucne)
rokowanie jest niepomyślne (w postaci rozlanej gorsze, w ograniczonej lepsze)

stosuje się "leczenie swoiste narządowo", czyli dajemy leki, które w danym narządzie mogą poprawić sytuację
i tak na przykład na włóknienie płuc czy szybko postępujące zmiany skórne stosuje się cyklofosfamid, zapalenia mięśni można próbować opanować metotreksatem i azatiopryną... itd efekty? bez rewelacji, można troszkę zwolnić postęp podstawowej choroby...

o leczeniu, o którym pisze Peter nigdy nie słyszałem...a ogólnie podsumowując temat: niestety medycyna rozkłada ręce przy takch chorobach

przez **Peter** 2009-06-08, 09:15

plb1985 napisał(a):o leczeniu, o którym pisze Peter nigdy nie słyszałem...a ogólnie podsumowując temat: niestety medycyna rozkłada ręce przy takch chorobach

Ten przykład podałem prosto z życia. Zahamowano rozwój twardziny układowej u osoby leczonej w ten sposób. Nie twierdzę, że na zawsze. Ale ta osoba już od 3 lat nie ma nawrotu. Diagnoza została postawiona przez lekarzy specjalistów. Nie sądzę, aby była pomyłka.
Natomiast czy medycyną rozkłada ręce. Ja myślę, że to często lekarze rozkładają ręce, bo problem ich przerasta. Oczywiście, to nie jest zasada. I są faktycznie sytuacje, że medycyna jest bezradna. To pozostaje bez wątpliwości.
Wielu lekarzy trochę spogląda na problem inaczej, niż to uczą na studiach. Warto poszperać w zagranicznych opracowaniach.

przez **plb1985** 2009-06-09, 17:12

Peter, czy Ty czasem nie myślisz o twardzinie miejscowej (morphea lub linear), czyli nieukładowej?

owszem, ja nie mam za dużego doświadczenia klinicznego, bo na twardzinie pracuję głównie laboratoryjnie, ale wydaje mi się, że jeśli istniałyby gdzieś zadowalające sposoby leczenia byłby one uwzględnione w wytycznych czy nawet standardach

tymczasem nasi chorzy umierają z powodu zmian płucnych i ich powikłań... owszem, nie mówie, że każdy pacjent umiera w ten sam sposób, bo to nieprawda... są osoby z powolnym przebiegiem choroby, a są szybko postępujące postacie choroby

przez **Peter** 2009-06-10, 06:49

W tym przypadku nie były jeszcze zajęte narządy wewnętrzne, więc z punktu widzenia klinicznego istotna uwaga.
Jednakże (oczywiście moim zdaniem) zawsze należy próbować wszelkich możliwych sposobów. Oczywiście, nie na siłę i jak są wskazania. To trochę tak, jak z boreliozą w ostatnim etapie choroby (gdy nie zostanie wcześniej zdiagnozowana). Jedni lekarze są za długotrwałą antybiotykoterapią (i tak naprawdę nie zawsze daje efekt, ale jednak się próbuje takiego leczenia), a inni nie. Choroba ta powoduje w końcu nieodwracalne zmiany immunologiczne (zarówno przewlekła borelioza jak i prawdopodobnie twardzina układowa, która może mieć podłoże we wcześniejszych przewlekłych infekcjach paciorkowcowych lub wirusowych). Wiadome, że porównanie tych chorób jest niekoniecznie celne, bo rokowania w przebiegu tych chorób są różne, ale chodziło mi o co innego. Oczywiście, takie infekcje nie wywołają u każdego człowieka twardziny układowej. Musi zaistnieć pewien inny (nieznany dotąd czynnik), że dochodzi wskutek takich infekcji do tak poważnych zmian chorobowych.
Jeśli pracujesz nad tą chorobą, to może masz świeższe wiadomości w tym temacie.
Pozdrawiam Peter

przez **mjwasilewska** 2010-09-06, 22:52

...twardzinę układową leczy się wysokimi dawkami penicyliny przez dość długi okres czasu (ok 3 tyg.) w warunkach szpitalnych oczywiście. W późniejszym okresie można zastosować piascledine.

Peter, moja mama choruje od niespełna roku. W zasadzie proces diagnozowania dopiero dobiega końca. TK pokazał zwłóknienia w podstawie płuc. Kapilaroskopia - uszkodzenie i zanik niektórych naczyń. Przełyk zaczyna szwankować. Mama leży w szpitalu. Wracam, a raczej nawiązuję do tego wątku sprzed 4 lat. Czy możliwość leczenia penicyliną jest wciąż aktualna? Czy były kolejne przypadki kliniczne, które potwierdziły skuteczność takiego leczenia? Rozpaczliwie szukam pomocy. Jestem przerażona.

przez **Peter** 2010-09-07, 08:09

A czym jest obecnie leczona? Jakie ma wyniki badań krwi?

przez **mjwasilewska** 2010-09-08, 07:54

Mama leży w dużej klinice w Warszawie, ja musiałam wrócić do pracy.
Odpowiadając na Twoje pytanie: kilkakrotnie pobierano krew, pytałam, do jakich analiza. Otrzymałam ograniczone informacje, bo lekarz prowadząca nie miała dla mnie czasu, musiałam łapać ją w biegu, na korytarzu... Powiedziała, że zrobili "między innymi anty Scl 70". Mogę dowiedzieć się, co jeszcze badali Z TEJ KRWI. Do Profesora nie udało mi się dostać, był nieuchwytny.
Leczenie: metotrexat od dzisiaj 2 x 20 mg, po, żeby złagodzić objawy ze strony skóry - tak powiedziała lekarz prowadząca.
Nie wiem nawet, czy dożylnie, czy doustnie ten metotrexat. Dopytam o wszystko niezwłocznie.
Początkowo rozważali cyklofosfamid (nie wiem, czy nie pomyliłam nazwy, wybacz).
Dziękuję Ci za SZYBKĄ odpowiedż.

przez **Peter** 2010-09-08, 11:30

To jest typowe leczenie w takim stadium tej choroby. Trzeba mieć nadzieję, że pomoże.

przez **mjwasilewska** 2010-09-08, 12:01

Peter, nie tracę nadziei, próbuję ogarnąć posiadane informacje. Posty, które tu znalazłam pochodzą z lat 2006-2008. Teraz mamy 2010. Liczyłam na to, że może są jakieś nowe leki, nowe możliwości... Że może ta penicylina. Rozumiesz? Cokolwiek.
Powiedz jeszcze, czy odstawić Bisocard, podobno jest niewskazany, bo przyspiesza proces. Czy to prawda?
p.s. Dzisiaj badali przełyk (rtg z barem), jest nieźle.

przez **Peter** 2010-09-08, 12:15

Nie można odstawiać leków bez konsultacji lekarzy. Owszem, są inne zamienniki, ale z pewnością zajmują się mamą specjaliści i trzeba się ich trzymać.

przez **zorza100** 2011-01-06, 01:36

Tak napisał plb1985, cytuję:"twardzina jest chorobą postępującą, której nie można wyleczyć, ani nawet zatrzymać.."
Zajrzałam tu przypadkowo. Nie zgadzam się z Tobą. Wprawdzie nie jestem lekarzem, ale choruję na twardzinę układowa od 31 lat a od 25 lat biorę tylko wit. E i Agapurin Forte, i od 25 lat choroba jest w zatrzymana. Fakt nie jestem wyleczona ale częściowo mi ustąpiła, i z tego stanu co mam jestem bardzo zadowolona. Mogę podstawowe czynności wykonywać. Wprawdzie mam pewne ograniczenia ruchowe, mam problemy z przełykaniem suchych pokarmów, i w niewielkim stopniu zmniejszoną pojemność płuc, ale funkcjonuję w życiu, bez pomocy opiekuna. I dlatego nie zgadzam się z Tobą, "że nie można zatrzymać", ja jestem dowodem na to że choroba stanęła i nie posuwa się dalej. Wiadomo, że każdy jest w innym stopniu zaatakowany chorobą, ze mną było bardzo źle, przez parę lat ( jak ja zachorowałam nikt nie słyszał o tej chorobie i nic nie wiedział, dopiero jak trafiłam do Warszawy do kliniki, to wiedzieli co się dzieje, dokładną diagnozę miałam dużo później postawioną, ale leczenie było skuteczne). Przede wszystkim trzeba myśleć pozytywnie.
Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia.

przez **mjwasilewska** 2011-01-10, 09:53

Zorza100. Z całego serca dziękuję. Proszę o kontakt.
mw

Twardzina układowa

WIESZJAK.PL od A do Z