Witam

Panie Janku-bardzo mi przykro,że guz sie wznowił.Jest pan tak silnym i pogodnym człowiekiem,że trzeba wierzyć,że wszystko jakos pomalutku się unormuje.Jest Pan dzielny,a to jest najważniejsze w tej chorobie.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.

Janku tak strasznie mi przykro...
nawet nie wiem co ci napisać, tak bardzo chciałam żeby udało Ci się, żeby wszystko było dobrze...
Ale mimo to nie poddawaj się...
pozdrawiam Cię bardzo serdecznie

Wiem co sie czuje jak dostaje sie wyrok RM,bo 30 wrzesnia my tez dostalismy --wznowe.
Czekamy tez na stereoterapie/nie wiem co to jest/.Dzisiaj lekarz przepisal 5 x manitol ,moze troche meza wzmocni.
Jak to strasznie daleko 15 listopad-dlaczego tak musi byc.
Jezeli jest zagrozenie zycia ,to powinno byc od razu.
Co do temodalu -to bylo wszystko dobrze nie bylo zadnych ubocznym skutkow.

Witam Wszystkich serdecznie!Po wyniku tomografii ( nie było wznowy ) cały czas zastanawiałam się skąd te drgawki.Przyjrzałam się nowym lekom Mamy.Po wyjściu ze szpitala lekarz przepisał Euphyllin long 300 ( podejrzenie zatorowości płucnej ) Mama brała go 2 razy dziennie przez 3 tygodnie.A tam w działaniach ubocznych na pierwszym miejscu DRGAWKI , nudności, wymioty, refluks ( podnoszenie treści żołądka do przełyku ), bezsenność, niepokój.Wszystkie te objawy były.Mama przez 3 tygodnie codziennie po 2-3 razy wymiotowała.Szybko poszłam do lekarza, odstawiliśmy ten lek w piątek, 1 noc przespana od x czasu, nie ma wymiotów, drgawek odpukać.Każdy z lekarzy nie mając wyniku tomografii sądził ,że tak musi być bo to wznowa napewno.I tak Mamę wykańczali Euphyllinem.Narazie jest słaba, schudła z 10 kg i z tym apetytem jest różnie ,ale jestem dobrej myśli.Zyczę Wszystkim duzo zdrowia i optymizmu.Trzeba walczyć.

Przepraszam, lek Euphyllin napewno jest Dobrym Lekiem, tylko w sytuacji Mamy akurat się nie sprawdził.Tak jest, że pewne osoby, pewnych leków nie mogą brać.Tak było akurat w tej sytuacji.Pozdrawiam serdecznie!

Janek - tak smutna prawda nie ma szans wygrać z tym terminatorem"
wcześniej czy póżniej zły się odezwie . Ktoś tu pisał o leku
Dexamethason biorę 3x rano i tak samo po południu i nie ma żadnych bóli
ale to jakiś steryd , widzę już pierwsze objawy dużo siusiam
brak łaknienia i apetytu pewnie z braku innych możliwości chcą mnie
zasyszyć jak motylka na szpilce , może tak i lepiej humanitarnie
bez bólu tak odejść zasnąć bez sił . Jeśli ktoś ma to smutne
doświadczenie z tym lekiem proszę napiszcie
jestem zrozpaczony - umarły za życia
cóż więcej

Witam Panie Janku, moja mama teraz czeka na operację i przepisano jej oprócz wielu innych właśnie Dexamethason i to dość sporą dawkę bo 3x4, moja mama nie ma apetytu ale to myślę że też ze stresu i od wszystkich leków razem. Trochę się naczytałam o tym Dexamethason i tak się zastanawiam czy może jest jego jakiś lepszy odpowiednik, może ktoś ma jakieś doświadczenia i mógłby poradzić. Jeszcze jedno pytanie do tego leku bo mama ma brać cały czas taką dawkę, a z tego co piszą inni ona powinna być zmniejszana, nie wiem jak to jest przed operacją, może ktoś miał podobne doświadczenia, proszę o poradę.

Janek pozdrawiam i bądżcie silni choć czasem trudno... o Dexamethason
wiem tyle : działa przeciwzapalnie i przeciwobrzękowo Pączątkowo po
oper. też przyjmowałem tylko 2 tabl. 1 rano i 1 popoł ale ponieważ po
ostatnimRM stwierdzono lekki obrzęk lekarz zalecił zwiększyć dawkę
w szpitalu daliby kroplówkę Manithol , ale w domu -wiadomo ogr.
możliwości p.Doro dlatego myślę że lekarz zalecił taką dawkę asekurac.
do czasu oper. potem będzie to zapewne mniej Lek ten niestety
moczopędny wypłukuje mikroelementy i obniża poziom elektrolitów
dlatego proszę podawać choremu potas w tabletkach
tak mi zalecił lekarz pozdrawiam i nie dajmy się

Dziękuję Panie Janku za odpowiedź, też tak sądzę że to przygotowanie, moja mama już zauważyła że to rzeczywiście moczopędny lek, moja mama dostała również Aspargin (jeśli dobrze myślę to w składzie jest magnez i potas), dostała również jakieś leki nie pamiętam teraz nazwy na obniżenie ciśnienia bo przed atakiem gdy straciła przytomność miała 220. Teraz jest już lepsze ale boi się mierzyć. Teraz czekamy na operację to jest trudny czas, strach, różne myśli kołatają, ale jestem pełna wiary, że będzie dobrze. Życzę wszystkim zdrowia i wytrwałości w walce z tą chorobą.

Panie Janku-proszę-niech pan nadal będzie takim optymistą jak w poprzednich postach i takim dzielnym pacjentem-jak do tej pory.Podejrzewam jak bardzo jest panu ciężko z tym wszystkim-z choroba,myślami,ale panie Janku,nadzieje umiera ostatnia.Już Pan walczy z tym terminatorem tyle czasu-aż wreszcię się uda-musi Pan w to wierzyć.
Serdecznie pozdrawiam i ściskam mocno.

Witam. Chcę zaprosić wszystkich zmagających się z glejakiem na forum http://glejak.pl/forum. Przez ponad dwa lata jego działania nazbierało się masę pożytecznych informacji, zarówno o leczeniu metodami medycyny konwencjonalnej, jak i o wszelkich nietypowych terapiach, a także o najrozmaitszych wspomagających lekach, jak np. Dexamethason. Mamy dział dotyczący nowinek ze świata medycyny i nie ustajemy w szukaniu obiecujących terapii, a użytkownicy chętnie podzielą się doświadczeniem z poszczególnymi metodami, ośrodkami i lekarzami (m.in. na takie tematy, jak Temodal - poprzedzenie terapii badaniami na metylację i efekt pseudoprogresji, o którym mało kto wie; Avastin, NaDCA, kapsaicyna, Selol...).

Walczyć w dużej grupie zawsze raźniej, dlatego serdecznie zapraszam. :)

Panie Janku zycze mimo wszsytko walki o swoje...bo zycie jest Pana i nic ani nikt nie odbierze tych pieknych chwil....
dzis po raz 1szy weszlem na to forum...przypadkowo....wpisalem w goglach "rak mozgu" i potem losowo trafilem na ta strone...
czemu to wpisalem w goglach? bo dzis spedzilem pol dnia u mojego kuzyna w szpitalu...mam 24 lata...on 17,5...2 tyg temu dowiedzial sie ze ma raka mozgu IV stopnia, zlosliwego....w mozdzku....kilka dni temu mial operacje (stad wyniklo ze zlosliwy)....od poniedzialku ma miec chemie....wierzymy z cala rodzina ze wyzdrowieje ....musi...
przerazajaca jest ta bezradnosc i poczucie niesprawiedliwosci....On ma tyleeee planow na zycie...nawet jeszcze nie wie co to zycie, nie pije , nie pali, poswiecil sie nauce, wygrywa olimpiady wiedzy itd...a tu taki "prezent od losu".....
dopoki czlowieka nie spotka takie cos, nie zdaje sobie sprawy ile dramatow sie w zyciu ludzi rozgrywa...ile dobrych ludzi odchodzi....przeczytalem kazdy post...i jestem pelen podziwu...dla osob (szczegolnie Jednej Natalii o ile dobrze pamietam) za dobroc i bezinteresownosc...za to ze pokazuje ze warto wierzyc w czlowieka....oraz pelen podziwu dla P. Janka, ktory niczym Rambo walczy ze swoim oprawca okrutnym....i mysle ze juz Pan wygrał..tyle lat Pan temu paskudzie urwał i oby jeszcze kolejne sie udawało wyrwac...tego zycze.....
im dluzej czlowiek zyje....to ma sie wrazenie... pomimo jest nas - ludzi - na swiecie 6-7 miliardow....ze wszyscy jestesmy sobie bliscy gdy sie przed swiatem otworzymy....bo mimo ze sie nie znamy to pragne tak samo zdrowia Kuzyna , jak i Pana Janka oraz wszystkich ktorzy sie wypowiedzieli na tym forum, ale i tych ktorzy sa chory a nawet nie wiedza o jego istnieniu....
powodzenia..z calego serca zycze

Witam wszystkich. Mojemu tacie zostal wyciety wczoraj goz mozgu. Ze wstepnuch "ogledzin" wszystko wskazuje na to, ze byl to glejak IV stopnia (wielopostaciowy, w placie skroniowym lewym). Powiedzcie porsze jaka jest szansa na calkowite wyleczenie? Czy resekcja i naswietlanie potem (tudziez inna forma leczenia po jest) tylko przedluzeniem zycia...?

Dziekuje

A.

Janek - ktoś pyta o szansę na całkowite wyleczenie - niestety prawda jest
inna - okrutna ja już tak 5 lat i co jakiś czas wznowa dlatego liczą się
dni- tygodnie - trzeba powiedzieć sobie jestem jeszcze z wami ale
tych dni - nie wiem ile już i wykorzystać je jak najlepiej
z rodziną zbliskimi i żyć do końca pełną piersią
i nie odmawiać sobie niczego - bo to choć na trochę
oszuka gorzką prawdę .....

Schildpatje - Nikt nie może wyrokować, ile komu zostało. Warto walczyć o czas z bliskimi, o lepszą jakość życia, o nadzieję. Przedłużenie życia to szansa na to, że wejdą nowe leki, nowe terapie, które będą skuteczniejsze i zmienią statystyki. Zapytaj lekarzy o Avastin w leczeniu glejaka - jeśli nic nie będą wiedzieć, szukaj takich, którzy są bardziej na czasie. Wyniki prób są obiecujące, może jeszcze nie przełomowe, ale dają nadzieję. Albo przynajmniej staraj się o terapię skojarzoną Temodalem, jeśli guz jest na niego wrażliwy (Temodal + naświetlenia - to lepsze niż sama radioterapia; wrażliwość guza na Temodal sprawdza się dzięki badaniu wycinka na tzw. metylację promotora MGMT).

Są ludzie, którzy "kradną" chorobie jeszcze wiele lat życia - może i Twój Tata będzie mieć takie szczęście, bardzo Wam tego życzę.