A ja wygrałam, tak przynajmniej myślę... 20 sierpnia 2008r. przeszłam operację i okazało się, że była to astrocytoma fibrillare II, bez konieczności radioterapii. Od tygodnia jestem już w domu i czuję się bardzo dobrze. Trzeba wierzyć, że sie uda i walczyć. Na mnie spadło to jak grom z jasnego nieba i przeżyłam najgorszy koszmar swojego życia - guz w prawym płacie skroniowo-czołowym. Dwa i pół miesiaca czekałam na operację i czułam się fatalnie. Mam dwoje małoletnich dzieci i wspaniałego męża, bez którego bym tego nie zniosła. Byli ludzie, którzy pochowali mnie za życia - poklepywali po ramieniu ale nie wierzyli w cud, ja wierzyłam. Najbardziej bałam się żeby po operacji być sobą, żeby rozpoznać własne dzieci i ruszać rękoma i nogami. Oczywiście nikt mi nie zagwaranyuje, że to nie odroścnie ale nie myślę o tym. Teraz wracam do zdrowia i zaczynam normalnie żyć wdzięczna Bogu za następną szansę.

Janek 44 lata pierwszy raz znalazłem te stronę czytam i płaczę ja też
walczę z glejakiem od 5 lat tj. od 2003 roku to koszmar już 5 operacji
góz wielkości kurzego jaja jestem już po radioterapi 2 lata temu niestety
w tym roku znowu wznowa guza i operacja,lekarze powiedzieli mi już
wcześniej że pewnie te naświetlania niewiele pomogą na to paskudztwo
wybrałem cała serię 30 lamp i wznowa... teraz czekam ąż ustawią mi
chemię , tylko boje się że zrobię się przezroczysty jak ET. może ktoś by o
tym napisał trzeba walczyć bo życie jest piekne nie poddawajcie sie a i
jeszcze teraz żona zamówiła dla mnie andyjskie preparaty Vilcacora
czekam na nie i bede brał może to coś pomoże znane sa na całym świecie
coś w tym jest chociaż lekarze sceptycznie do tego podchodzą może ktoś
już to brał walczę o życie tak jak wy i rozumiem wasz ból i bezsilność
dobrze ze jest takie forum

witam serdecznie
Do Janka l.44
Cy jakiś lekarz informował Pana o kuracji, to jest chemia- temodalem? czy mogłabym wiedzieć jakiego ma pan glejaka? Przy chemii rodzaj glejaka i jego stopień złośliwości znacznie zmienia wszystko. jest wiele rodzajów chemii, żadna z nich nie jest przyjemna, ale nie można patrzeć tymi kategoriami, to jest walka o własne życie i myślę, że człowiek jest w stanie znieść każdy ból... proszę napisać, postaram się pomóc.
Pozdrawiam serdecznie

Janek-44 dziekuje ogromnie mocno Natali nie wiem niestety którego stop.
ta paskudaoper. miałem teraz w sier. - po raz 5 przedtem było histop.
astrocytomafibliare teraz glioblastoma tu dodam że mam wspaniałego
lek. neuroch. od lat ten sam i kontakt o każdeej porze na tel. gdyby coś....
wyjątkowy dobry lek. rozmawiał z moja żoną i wspomniał o temodalu ale też
powiedział że by nie polecał i zostawił to jak jest , bo chemia rozwali mi
wszystko krew,wątrobe itd .sam nie wiem co robić boje się tej chemi
konsult. u onkologa mam na2 paż. i nie wiem co mi tam zapakują jeśli
wogóle coś Z wypowiedzi mojego neurochir. wiem że ten ostatni wynik jest
gorszy niż poprz. Naczytałem sie o tym temodalu i sie go boje,bo teraz
jeszcze jakoś funkcjonuje, a potem nie wiadomo jak wszystko poleci
co mam robićNatalio jak to naprawde wygląda z tym temodalem wiem
że to walka o życie i ni będzie lekko , czy jest ktoś kto z tym wygrał
mam dwoje nieletnich dzieci i chcę jeszcze... Natalio ty jesteś bliżej tego
srodowiska lek. co mam robić pozdrawiam i nie poddawajcie się

Witam cię bardzo gorąco. temodal jest chemią którą stosuje się u pacjentów z glejakiem wielopostaciowym i glejakami złośliwymi.O temodalu mogę Ci opowiedzieć z własnego przykładu, mój Tatuś miał glejaka i to tego w najgorszej postaci wielopostaciowego i najgorszego stopnia. Nam temodal pomógł bardzo, zatrzymał rozrost i to na bardzo długo, lekarze dawali nam tylko trzy miesiące a tata żył rok, dla kogoś to może się wydawać mało, a dla nas każdy miesiąc, każdy dzień się liczył. Każda chemia wpływa na organizm, a moim zdaniem temodal działa z mała ilością skutków ubocznych w porównaniu z chemiami które podawane są dożylnie. Tatuś dopiero przy siódmej dawce czuł się źle, do tej pory cały czas chodził, mówił, widział, było wszystko bardzo dobrze. Przy siódmej dawce było gorzej, ale lekarz tłumacząc nam wszystko nie obwiniał temodalu a po po prostu samą chorobę, u nas ten guz był najgorszy i potężny. w naszym przypadku to zdało egzamin, i pod względem fizycznym, bo naprawdę nie było wymiotów, tata się nie męczył i pod względem psychicznym bo był w domu, brał tą chemię nie musząc spędzać kolejnych tygodni w szpitalu. jeśli po konsultacji z onkologiem lekarz będzie za chemią, walcz o temodal(jeśli się kwalifikujesz), z dwojga złego myślę że temodal zniesiesz lepiej. Osłonki na żołądek, siemię lniane w dużych ilościach, bo to wpływa na układ pokarmowy, my dbaliśmy o to i uwierz mi że tata nie narzekał na bóle żołądka, wątroby, pił alveo o którym pisałam wcześniej. Lekarz nie wierzył że wyniki badań były tak dobre, krew, czy enzymy wątrobowe wszystko wyglądało jak u zupełnie zdrowego mężczyzny. Życzę ci wszystkiego czego pragniesz...

Janek-44 Natalio ogromnie ci dziękuje dodałaś mi wiary mam siły jeszcze
powalczyć teraz myśle żelekarze też nie są w stanie przewidzieć do
końca wszystkiego i mamy to zapisane tam u góry... pocieszyło mnie to
że w miare dobrze sie znosi ten temodal . Jesli możesz to napisz jak
długo trwa ta kuracja , czy twój tatuś palił papierosy ja niestety jeszcze
tak-nerwy i myśli skołowane , czy jest jakiś problem z kupnem tego
temodalu gdybym sie już zakwalifikował , po tej wizycie u onkologa
jesteś dobrym aniołem dziekuje ci bardzo

to miło usłyszeć coś takiego Janku... Choroba taty nauczyła mnie bardzo wiele... Tatuś palił, sama kupowałam mu papierosy po cichu, bo mama nie pozwalała :-) palił całe życie a choroba tym bardziej, nie pomogła rzucić, dodatkowy stres, tak jak piszesz myśli skołatane... my temodal mieliśmy refundowany przez NFZ, ale wtedy, to prawie trzy lata temu wiem że jedna dawka była bardzo droga, nie przechodzi mi przez gardło żeby napisac ile, bo takie rzeczy państwo, nfz, szpitale powinny zapewnić ludziom którzy tego potrzebują. teraz nie wiem jak to wygląda, gdzieś w internecie przeczytałam dziś że jest łatwiej już. Słyszałam wiele opinii na temat temodalu, a szczerze przyznam że żadnej negatywnej... wiem z doświadczenia że wiele chemii nie jest w stanie pokonać bariery krew-mózg, a temodal tą barierę pokonuje bez problemu, a guz ten przecież umiejscowiony jest w mózgu... bardzo bym ci chciała pomóc, ale informacje na ten temat to jedyne co moge z siebie dać... musisz wierzyc i myslec pozytywnie, uwierz mi, ze od tego zalezy wiele :-)

zapomniałam napisać jak to wygląda, przepraszam. To wszystko ustala lekarz, u nas wyglądało to tak- tatuś brał codziennie przez pięć dni stała dawkę, już nie pamiętam ile dokładnie, w każdym bądź razie wiem że to było 13 kapsułek każdego dnia, po tych pięciu dniach była przerwa 21 dni, potem znowu pięć dni i znowu przerwa, miał zaleconych 12 dawek ale u nas skończyło sie na siódmej. U ciebie napewno bedzie wyglądać to nieco inaczej, guz jest mniejszy podejrzewam, mniej złośliwy tez napewno, jesteś sprawny, samodzielny?, świadomy, u nas to wszystko od samego poczatku wyglądało źle... a że tak spytam jeszcze, radioterapia była właczona u ciebie Janku? w leczeniu temodalem zazwyczaj jest to leczenie skojarzone z radioterapią

Janek-44 Natalio serdecnie z całego serca dziekuje u mnie to wyglądało
tak zaraz po oper. w 2005 lekarz zalecił radioterapie 30 naśw. bez
temodalu ,no i niestety teraz wznowa góza powiedziano mi ze teraz po
raz wtóry juz nie moge miec radioterapi , wiec tylko pozostaje
temodal , czy jest az tak drogi ? od 5 lat jestem na skromnej rencie
czytałem tu w internecie , ze to 12-15 tys.zł. czy to mozliwe
dla mnie nie osiagalne, to kosmos..... nie wiem
dziekuje ci ogromnie aniele.. cdn.

Witam

Panie Janku-jest Pan bardzo dzielny i wierzę,że uda się panu pokonać chorobę.czytam co pan pisze i jestem pod wielkim wrażeniem pana woli walki i optymizmu :-)Temat mnie bezpośrednio nie dotyczy,ale tak sobie czytam ten wątek bo cierpię na nerwcię lękową i ostatnio pobolewa mnie głowa i zaczynam mieć głupie myśli.
Dlatego weszłam na tą stronę z pytaniem jakie są objawy??skąd się ten rodzaj nowotworu bierze??
przepraszam,jesli to pytanie nie na miejscu :-( ale moja choroba jest chorobą,która podsuwa mi rózne okropne mysli i dlatego tak sie boję :-(

pozdrawiam pana i życze zdrówka :-)

Sserdecznie witam i dziękuje pani zalog. jako czarna tak mam wiele wiary
by walczyć, nie będę ukrywał że przychodzi i zwątpienie bezsilność wobec
losu , ale gdzieś w duszy coś mówi nie daj się jeszcze nie i pan cię
prowadzi i nie opuści . Chcę rozwiać pani obawy co do zdrowia
wszystko jest napewno dobrze ,a pani obawy to poprostu podświadomość i nie
potrzebne zamartwianie się . W swojej 5-letniej histori tułania się po
szpitalach miałem wiele styczności z chorymi na glejaka tak jak to na jednej
sali szpitalnej ludzie sobie opowiadają i co znamienne w tych przypadkach
choroba przebiega prawie bezobjawowo żadnego bulu głowy itp. z czasem
pojawiają sie jakieś halucynacje zaniki świadomości i omdlenia
u mnie było podobnie -zemdlałem i od tego wszystko się zaczęło
RM . operacja i kolejne etapy Nie wiem nie jestem autorytetem ale
już tyle na szpitalnych łóżkach tosłyszy się od ludzi
serdecznie pozdrawiam proszę się nie zamartwiać ,bo wszystko pewnie
dobrze i życzę dużo dużo zdrowia - Janek

panie Janku

Jest pan niesamowity,zamiast to ja pana podtrzymywać na duchu-to pan pięknie i pocieszająco pisze do mnie.
To fakt,mam nerwicę lękową i dużo rzeczy przybieram sobie do głowy-mozliwe,że gdybym wcale nie trafiła na ta stronkę nawet nie pomyslałabym o tej chorobie,a tak za kazdym raem jak boli głowa to sie martwię.Głownie wtedy jak boli kilka dni pod rzad i nie wiem czy po prostu moze bolec od tak

Pozdrawiam gorąco

Janku, wysłałam Ci e-maila, otrzymałeś go? nic nie odpisujesz i nie wiem już sama, czy to co napisałam nie przygnębiło Cię za bardzo... Jeśli tak, to bardzo przepraszam...

Janek44 droga Natalio nie otrzymałem żadnej poczty nie wiem
może ja nie umiem, ale dziecko moje mi sprawdzało i nic nie ma
ja nie jestem w tym aż tak biegły tj. komputer
wiec jeśli możesz to proszę podaj jakieś informacje na forum
a cóż to , tylko cena lekarstwa to tylko pieniądze
dziękuję Ci bardzo i pozdrawiam

witam, tak, pisałam tam o cenie tego leku, ale napisałam ci też wiele innych rzeczy które nas spotkało przy chorobie tatusia, a o których naprawde nie chcę pisać publicznie, są zbyt bolesne po prostu i zbyt okrutne, lepiej żeby ludzie byli nieświadomi pewnych rzeczy, tak świat wygląda piękniej :-) cały ten koszmar skończył się już, staram się nie pamiętać o tym złym a pamiętać to co było piękne. Może nie powinnam ci pisać jak cholernie tęsknię, mój Krzyś był taki cudowny... A każdego dnia byłabym w stanie oddać wszystko co mam, zrezygnować z wszystkiego co dostałam od Boga żeby jeszcze raz tata przytulił mnie do siebie, pocałował, spytał co słychać- tyle bym mu opowiedziała... Za minutę jedną, za sekundę, tylko żeby móc mieć go jeszcze raz na chwilę przy sobie... Płaczę jak mała dziewczynka, zazdroszczę twoim dzieciom, bo wiem że Ty również jesteś cudownym tatą, maja taki wspaniały skarb obok siebie, maja to, co w życiu najważniejsze... modlę się za Ciebie, i wierzę że uda ci się :-)