Witam poszukuje osób chorych na PSC oraz wszelakich informacji na temat tej paskudnej choroby którą podejrzewają u mnie :( z informacji znalezionych w internecie to za kolorowo to nie wygląda :( ta choroba jest podobno nieuleczalna tylko przeszczep wątroby ratuje? Jest to bardzo rzadka choroba ale mam nadzieje że się ktoś znajdzie kto rzuci mi więcej światła na samą chorobę i na to co mnie czeka :( ? bo
Jeszcze raz bardzo proszę o jakiekolwiek najdrobniejsze informacje na temat PSC które są dla mnie na wagę złota.

Mam to świństwo od 22 lat. Razem z PSC bywa też wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To też mam i jak widać żyję. Nie pękaj! Przyjemne to nie jest, problemy są i często duże, ale inni mają większe. Kiedyś, na początku choroby jeden profesor powiedział mi, że trzeba się do tego przyzwyczaić i żyć dalej. Więc przyzwyczajam się cały czas. Przez wiele lat żyłem z tym prawie normalnie. Pracowałem, dźwigałem, jadłem prawie wszystko. Bywały dni cięższe, nagła lekka gorączka np. przez pół dnia, bóle stawów (kolana, palce...). Trzeba się też często sprężać w stronę kibelka, albo kilka dni do niego nie chodzić. Często wszystko boli i czujesz się podle, albo swędzi, nawet włosy, nie masz siły... Jednak później przechodzi i znów biegasz. Brałem przez cały czas ursofalk i sulfasalazynę. Po kilku pierwszych cięższych latach choroba się ustabilizowała. wyniki badań były cały czas złe, ale na jednym poziomie. Ostatni rok to jednak zaczęło się już psuć. Oczy coraz bardziej żółte, sił też zaczęło ubywać, cały zacząłem żółknąć. Uczeni stwierdzili, że jest marskość wątroby i nie ma co czekać, przeszczep jest już konieczny. Uprzedzali mnie od początku że do tego dojdzie, więc nie było to zaskoczenie i tak długo wytrzymałem. Brzuch coraz większy - wodobrzusze. W lutym miałem pierwszy krwotok i wylądowałem w szpitalu. To z żylaków przełyku, na to też trzeba być przygotowanym. Przygotowywali mnie do przeszczepu (dużo różnych badań, głównie kardiologicznych).W marcu był drugi krwotok i zaczęło być już ze mną cienko. Na nową wątrobę czekałem na tzw. liście przyspieszonej trzy tygodnie i udało się. W kwietniu była operacja, po miesiącu wyszedłem do domu. Jest teraz elegancko, biorę masę leków, ale lekarze mówią, że wyniki badań mam jak zdrowy człowiek. Powolutku dochodzę do formy, oby tak dalej. Nie łam się. Będzie dobrze!!!