Witam wszystkich.
Cieszę się że tu trafiłam bo jak widzę nie jestem osamotniona w nawrotach gorączkowych mojej córci. Mała ma teraz 3,5 roku i praktycznie co dwa tygodnie mamy nawroty. W ich momencie jedziemy na sterydach i przechodzi do następnego epizodu. Też leczymy się w CZD i jesteśmy po badaniach genetycznych we Francji. Nasza immunolog zasugerowała też usunięcie migdałków jednak zabieg pomaga ponoć w 30 % przypadków i teraz bije się z myślami co mamy zrobić;/

Mam pytanie do mamy która jest już po tym zabiegu - jak to przeszliście? Może mogę liczyć na wiadomość prywatną żeby może nie zaśmiecać tutejszego forum. Byłabym wdzięczna bo te nawroty są już dobijające.
Pozdrawiam

Witam serdecznie, mam pytanie odnośnie tych badań krwi we Francji. Moja córka ma podejrzenie zespołu PFAPA i chciałabym wysłać Jej krew do badania. Czytałam tu na forum,że ktoś już podjął takie kroki. Proszę o info.
dziękuję i pozdrawiam.
Kasia

ja też poproszę o inf o badaniach we Francji

badania genetyczne we Francji zleciła nam nasza immunolog - niestety nie wykluczają one w 100 % zespołu PFAPA. Nie jest on tam rozpoznawalny. Badania miały wykluczyć wszystkie inne nawrotowe gorączki typu MAPS, TRAPS itd które defacto są "groźniejsze".
Tamte zostały wykluczone więc z dwojga złego mamy najłagodniejszą opcję czyli PFAPA. Dzisiaj też jesteśmy akurat po kontroli u immunologa i zdecydowałam się na wycięcie migdałków. Może pomoże w naszych gorączkach, a na pewno nie zaszkodzi, tym bardziej że badania i tak pokazały że migdał jest przerośnięty.

Witam - co prawda samą siebie chyba hehehe - właśnie dzisiaj wyszłyśmy ze szpitala po całkowitym usunięciu migdałków podniebiennych i trzeciego. Moja gwiazda zniosła zabieg wprost rewelacyjnie - aż żałuje że tak długo z tym zwlekałam. Teraz tylko poczekamy czy wpadłyśmy w ten próg 30 % i przestaną nas nawiedzać te szalone gorączki, a przy okazji pozbędziemy się angin i zapaleń ucha które notorycznie nas łapały po karierze rozpoczętej w przedszkolu.

Pozdrawiam ewentualnych zainteresowanych :))

Witam
Zycze pani aby dziecko zalapalo sie w tych % .Nasza corka juz od ponad 1,5 roku ma spokoj z goraczkami i innymi dolegliwosciami ktore temu towarzyszyly .Tylko rodzice tych dzieci z PFAPA wiedza co to jest za koszamar i meczarnia dla nas a przede wszystkim dla biednych dzieci. Zycze panstwu z calego serca aby dziecko uwolnilo sie od tych szalonych goraczek bede trzymala kciuki i prosze o jakies informacje za jakis czas :)
Pozdrawiam

Witam,

My też jestetśmy po wykluczeniu TRAPS i Rodzinnej Gorączki Śródziemnomorskiej ( oczywiście to pewność na jakieś 95%).Ewentualna dalsza diagnostyka innych typów przed nami........
Też zdecydowaliśmy się na steryd i czekamy na dalsze "sygnały" ze strony organizmu Krzysia co do dalszych działań.

Pozdrawiam gorąco a Kanomę MOCNO ściskam!!!!!!!:):):):)

kanoma napisał(a):Witam
Nasza corka miala usuniete polipy i migdaly 16.07.2008 roku i od tego czasu nie ma epizodow goraczkowych.W naszym przypadku jak widac to pomoglo ale lekarz mowil nam ze ma dwoje dzieci u ktorych po usunieciu migdalow goraczka powrocila lecz przerwy miedzy goraczkami sie wydluzyly a sama goraczka nie trwa tak dlugo jak przed zabiegiem .
Mam nadzieje ze w przypadku synka zostanie szybko postawiona trafna diagnoza i maluch nie bedzie sie meczyl.
Pozdrawiam

Witam.
Mam 5 letniego synka, który od dwóch lat ma nawracające gorączki. Wstępna diagnozę postawiła Pani doktor z CZD do której trafiliśmy. Synek jest zapisany na oddział do CZD. Jednak wcześniej chciałabym się dowiedzieć , (bo Pani to chyba przechodziła z córeczką ) jakie badania są wykonywane w celu zdjagnozowania. Czy są one wykonywane tylko z krwi czy jeszcze jakieś inne.
Proszę o informację.
Pozdrawiam

Witam
Nasza corka przechodzila szereg roznych badan (pisalam o nich w pierwszych postach).Te badania jednk wypadaly bardzo dobrze .Hematolog do ktorego trafilismy powiedzial nam ze podejrzewa PFAPA .Potem musial wykonac badania genetyczne ktore wykonuje sie z krwi aby wykluczyc choroby genetyczne (MAPS TRAPS ...)Na wyniki badan czekalismy 6 tygodni gdy wykluczyly one te choroby lekarz postawil diagnoze ze to wlasnie PFAPA zespol nawracajacych goraczek.Hematolog powiedzial nam rowniez ze aby postawic diagnoze ze to wlasnie PFAPA to nalezy najpierw wykluczyc szereg innych chorob.Za kazdym razem gdy corka przechodzila te straszne goraczki miala takze badana krew w ktorej zawsze CRP bylo bardzo wysokie ponad 100 a nawet 200.
Pozdrawiam

Dzień dobry Państwu. Jestem mamą 6-cio letniego synka, który od dwóch lat gorączkuje mniej lub bardziej regularnie. Strasznie żałuję, że wcześniej nie udało mi się zalogować na tym forum i porozmawiać z rodzicami którzy już to przeszli. Może nasza droga do diagnozy w 90 % PFAPA trwałaby trochę krócej, a dziecko wzięło by mniej antybiotyków na rzekomą anginę. Oszczędziło by to dużo nerwów z niepewności. Przeszliśmy chyba wszelkie specjalności lekarzy aż w końcu trafiliśmy do cudownej pani Doktor w CZD. Czejają nas jeszcze badania w kierunku gorączek genetycznych ale wszystko wskazuje na PFAPA. No i czeka nas teraz leczenie sterydami. W związku z tym chciałabym pogadać z rodzicami którzy już przeszli sterydy bo mnie powiem szczerze to przeraża. Będę wdzięczna za wymianę doświadczeń. Pozdrawiam

Gosia 2215 napisał(a):Dzień dobry Państwu. Jestem mamą 6-cio letniego synka, który od dwóch lat gorączkuje mniej lub bardziej regularnie. Strasznie żałuję, że wcześniej nie udało mi się zalogować na tym forum i porozmawiać z rodzicami którzy już to przeszli. Może nasza droga do diagnozy w 90 % PFAPA trwałaby trochę krócej, a dziecko wzięło by mniej antybiotyków na rzekomą anginę. Oszczędziło by to dużo nerwów z niepewności. Przeszliśmy chyba wszelkie specjalności lekarzy aż w końcu trafiliśmy do cudownej pani Doktor w CZD. Czejają nas jeszcze badania w kierunku gorączek genetycznych ale wszystko wskazuje na PFAPA. No i czeka nas teraz leczenie sterydami. W związku z tym chciałabym pogadać z rodzicami którzy już przeszli sterydy bo mnie powiem szczerze to przeraża. Będę wdzięczna za wymianę doświadczeń. Pozdrawiam

Witam.
Chciałabym z Panią porozmawiać . Wysłałam info. na prywatną skrzynkę
Pozdrawiam

Witam, mam podobny problem z 3,5-letnią córką. Od 1,5 roku gorączkuje mniej więcej co miesiąc, a przez jakis okres - co 2 tyg.(rok temu). Na początku nie miała innych objawów oprócz zaczerwienionego gardła, więc byla leczona antybiotykami na anginę. Później zauwazyłam, że gorączka mija po 2 góra 3 dniach niezależnie czy antybiotyk był podawany czy nie i córcia czuła się świetnie. Więc zaczęliśmy szukać przyczyny tych gorączek. Na początku tego roku w badaniach moczu coś było nie tak, więc dostałiśmy amoxiclav na 10 dni, kiedy zostały 4 dawki do końca córcia znów dostała gorączkę. Z badań krwi podczas gorączki wyszło CRP-13,42. Miesąc temu, było to 2 tyg. po gorączce były robione badania. Niżej są wyniki z tych badań
MORFOLOGIA
HCT - 35,1%, HGB - 12,1 g/dl, RBC - 4,46T/l, WBC - 8,7 G/l, PTL - 244G/l
rozmaz: Ne - 37, Ly - 49, Mo - 4, Eo - 9(%)

OB: 7mm/
CRP<1,0mg/l
TRANSAMINAZY:
AST - 29U/l, ALT - 12U/l
MOCZ - BADANIE OGÓLNE:
pH 6, c.wl. 1.015, b(-), c(-), L - poj. w p.w.
pH - 5, c.wl. 1.020, b 25 mg/dl, c(-), L - poj. w p.w.
BADANIA BAKTERIOLOGICZNE:
posiew moczu - ujemny w kierunku bakterii
posiew stilca - flora fizjologiczna, posiew ujemny w kierunku Salmonella i Shigella, posiew ujemny w kierunku drożdżaków
CMV - IgM - ujemny
EBV IgM - ujemny, EBNA IgG - ujemny, VCA IgG 20,7 U/ml (+/-), EA IgG - ujemny
Toxo IgG:<3,0 IU/ml
Yersinia: w badanej surowicy nie stwierdzono obecności p/ciał przeciwko hyersinia enterocolitica i pseudotuberculosis w klasie IgM
Lamblie w kale: wynik 3 x ujemny
Kał na pasożyty: wynik 3 x ujemny

USG jamy brzusznej - OK
Laryngolog stwierdził powiększone migdałki podniebienne, bez cech przewlekłego zapalenia. Liczne drobne, niebolesne węzły chłonne szyi.
Neznam się na tych wynikach , ale powiedzieli nam, że są dobre i właściwie nie znaleziono przyczyny gorączek. Aha i wysłano nas na konsultację do gastrologa - jeszcze nie byłam - termin za miesiąc.
3 dni temu córcia znów dostała gorączkę, teraz doszły inne objawy - ból głowy, brzucha i nóg.
Z badań w trakcie gorączki wyszło
OB - 49, CRP - 4,20 mg/dl (zakres 0-1) ASO - 54IU/ml (0-166)
Mocz - Leukocyty - 6wpw (0-5), Erytrocyty świeże - 5wpw (0-5)
Pani doktor stwierdziła, że należy przeleczyć nerki amoxiclavem, bo wygląda to na sprawę przewlekłą. Ja się zastanawiam, jak może to być sprawa przewlekła skoro miesiąc temu było wszystko OK, jak również przez ostatnie pół roku mocz był badany ze 3-4 razy i też było OK
I teraz mam prośbę do dr PETERA o interpretację wyników i sugestie. Czy nasza pani dr ma rację? Bo przecież podczas ostatniej kuracji amoxiclavem gorączka wróciła przy ostatnich dawkach.

W mojej ocenie jest gdzieś ognisko zapalne. Być może w ukł. moczowym lub górnych drogach oddechowych (a więc możemy mówić o charakterze przewlekłym infekcji). Wskazane wymazy z gardła i nosa w okresie zaostrzenia (gorączka). Można pokusić się o posiew krwi w czasie najbardziej nasilonych objawów gorączkowych.
Sprawdziłbym też poziom (ilościowo) poszczególnych immunoglobulin (IgA, IgM, IgG, IgE).

Witam i dziękuję za odpowiedź. Wykonamy proponowane badania podczas następnej gorączki. Dzisiaj byłam na konsultacji u innego pediatry, który stwierdził, że nie należy przejmować się tymi gorączkami skoro trwają nie dłużej niż 3 dni i nie ma innych objawów. I co ja mam robić - przejmować się czy nie? Mam jeszcze pytanie co do antybiotyku - mam go podawać czy nie? Na razie się wstrzymałam, bo gorączki już nie ma, a córka czuje się dobrze.

Jak nie ma gorączki, to antybiotyku nie podawać.
Takie nawrotowe gorączki mogą faktycznie samoistnie ustąpić. Ale nie ma żadnych gwarancji, że tak się stanie i nie będzie w przyszłości komplikacji zdrowotnych np. problemy nerkami, stawami.