Jeśli nie ma podłoża genetycznego, to gorączki są po prostu od zainfekowanych migdałków. Sprawa oczywista. Jeśli one fatalnie wyglądają, to od razu można przyjąć takie przypuszczenie.
Ja mam inne spostrzeżenia na temat ich usuwania i skuteczności takich zabiegów (opracowania medyczne też nie są optymistyczne), ale miejmy nadzieję, że faktycznie pomoże.

Witam
czy mogl by Pan podzielic sie z nami swoimi spostrzezeniami na temat usuwania migdalow i skutecznosci tego zabiegu moze nie wszystko na ten temat wiemy
pozdrawiamy

Na tym forum jest wiele postów na ten temat. Wystarczy skorzystać z wyszukiwarki. W przypadku pani dziecka nie neguję,bo problem tych gorączek trzeba rozwiązać.Ale dla pewności zrobiłbym dziecku wymaz z tych migdałków. Przynajmniej będzie wiadomo, czy są jakieś bakterie,co mogą ten problem powodować.

Nasza corka jest juz po usunieciu migdalow i polipow .Od 14 tygodni mala niema goraczek tak wiec skonczyly sie nasze koszmary .Szkoda tyko ze rozpoznanie PFAPA tak dlugo trwalo .Chetnie porozmawiamy z rodzicami dzieci chorych na PFAPA .
pozdrawiam

No dziwne. Zmiany na migdałkach widoczne są gołym okiem :). Powiązanie ze stanami podgorączkowymi to już nie problem. Za bardzo szukano wyszukanych przyczyn PFAPA (tak przypuszczam z całej opisanej tutaj historii).

Panie Peter,

A spotkał się Pan osobiście z takim przypadkiem???? Ja chętnie odwiedziłabym Pana z synem w trakcie takiego rzutu gorączki, "widocznymi zmianami na migdałach", CRP sięgającym 150, wynikami z wymazów tzw fizjologicznymi......Panie dokotorze to nie są nasze wyimaginowane choroby. Mój synek jest w trakcie diagnośtyki własnie takiego zespołu. Krew obecnie jest w trakcie badań we Francji. Poznałam kanomę osobiście, bardzo mi pomogła przede wszystkim emocjonalnie. Pisanie, że za bardzo wyszukuje się przyczyn jest ......no nie wiem jak to nazwać. Gdybym ja sama nie miała tyle siły co miałam i nie drążyła problemu; gdybym nie wykonała miliona dziwnych badań ( niestety za własne pieniadzę - bo pakiet opieki medycznej w Polsce jest żenujący) to moje dziecko byłoby co 3 tygodnie leczone antybiotykiem, z miesiąca na miesiąc silniejszym, chemioterapetykiem lub nie wiem czym jeszcze. Panie Doktorze! Moje dziecko ma wspaniałą doktorkę w CZD, która miewa sympozja między innymi o "Zespołach Gorączek Nawrotowych". Warto na takich szkoleniach bywać-polecam. Takich przypadków jak mój synek jest u nas napewno więcej, nie każdy jednak ma mozliwość mieć tyle szczęścia co my- czyli poznać własciwą diagnoze.

Przy okazji pragnę życzyć zdrowych , wesołych,spokojnych Świąt, wielu sukcesów w życiu osobistym i zawodowym.

Ja odpisuję do konkretnych przypadków. Diagnostykę zaczyna się od podstawowych badań, bo można wyjść na manowce i do niczego nie dojść. Wymęczyć dziecko badaniami, które do niczego nie doprowadzą. Tylko o to mi chodziło, nic więcej. A zarzut, że to jakaś wyimaginowana choroba, uważam za mocno przesadzony z pani strony. NIKOMU tutaj nigdy takich zarzutów nie postawiłem i prosze mi tego nie zarzucać. Nie toleruję tego, że ktoś czegoś doczytuje się między wierszami moch postów. To tylko i wyłącznie jego sprawa.
Ja mogę jedynie zrozumieć żal z powodu choroby pani dziecka i dlatego tak pani reaguje. Ale nie należy mieć z tego powodu żalu i pretensji do wszystkich (jeśli nie do wszystkich, to do mnie).
Ja nie wypowiadam się w przypadku sprawy pani dziecka. I nie będę oceniał, bo jej nie znam. W skali kraju jest wiele niewyjaśnionych problemów i zapewniam, że także sprawy trudne prowadzę (nawet z tego forum) i bezpodstawnie nie piszę, że coś było niepotrzebne.
Pozdrawiam i proszę zastanowić się nad tym, co napisałem. Czasem warto zatrzymać się i zreflektować.
I bardzo dobrze, że miała pani szczęście znaleźć specjalistę. Bo nie każdy ma takie szczęście.

I dodam jeszcze tyle, że jeśliby co drugi lekarz w tym kraju był na bieżąco z czytaniem fachowej literatury, najnowszych badań i wydań książek o postępach badawczych w dziedzinie fizjologii, immunologii i innych dziedzin potrzebnych w medycynie, to byłoby naprawdę dobrze.
I z pewnością mniejsze byłyby kolejki u lekarzy.

I co ? Wycięcie migdałków pomogło?
Mamy synka, który ma podobny problem, ale zdecydowanie więcej objawów zespołu nawracających gorącxzek. Właściwie wszystkie bez wysypki. Nawracające gorżczki, które trudno zbić, trwają do 6 dni. Do tej pory co miesiąc dostawał antybiotyk. Przed podaniem antybiotyku zawsze robiliśmy badanie krwi z rozmazem. Powiekszone węzły chłonne, owrzodzenie gardła. CRP bliskie 100, OB koło 50. Czasami wymioty, czasami biegunka.Na pełną diagnozę będziemy musieli czekać jeszcze parę miesięcy, bo tyle trwa oczekiwanie na przejęcie na Oddział Immunologii CZD. Na razie lekarz z Litewskiej zdiagnozowała chorobę na 90%. Migdałki ma zupelnie zdrowe, niestety nie kwalifikują sie do wycięcia, a z tego co czytałam to jedyny sposób na tą chorobę. Jeśli ktoś może dać jakąś wskazówkę, lub cokolwiek bardzo proszę. Na pasożyty też się leczymy, ale wszyscy "normalni" lekarze twierdzą , ze pasożyty takich objawów nie dają i wyniki krwi nie potwierdzają.
pozdrawiam

PFAPA
PFAPA jest skrótem nazw Periodic Fever – okresowa goraczka, Aphthous stomatitis – aftowe zapalenie jamy ustnej, Pharyngitis – zapalenie gardla, cervical Adenitis – zapalenie szyjnych wezlów chlonnych. Choroba charakteryzuje sie nawracajacymi epizodami goraczki, z poczatkiem we wczesnym dziecinstwie (od 2 do 4 roku zycia). Przebieg choroby jest przewlekly, ale lagodny, z tendencja do poprawy z biegiem czasu. Zespól PFAPA po raz pierwszy zostal rozpoznany w 1987 roku i poczatkowo byl nazwany zespolem Marshalla.

Co jest przyczyna choroby?
Dokladna przyczyna choroby nie jest znana. Podczas okresu goraczkowego dochodzi do aktywacji ukladu immunologicznego, który jest zaangazowany w obronie naszego organizmu przed inwazja czynników infekcyjnych. Aktywacja ta prowadzi do odpowiedzi zapalnej - z goraczka, zapaleniem jamy ustnej i/lub gardla. Zapalenie samoistnie ustepuje, w okresie pomiedzy dwoma epizodami goraczkowymi nie znajduje sie objawów zapalenia, ani nie wykrywa sie czynników zakaznych.
J
akie sa glówne objawy?
Do glównych objawów klinicznych nalezy nawracajaca goraczka z towarzyszacymi bólami gardla, owrzodzeniami w jamie ustnej i/lub powiekszonymi szyjnymi wezlami chlonnymi. Rzuty goraczki rozpoczynaja sie nagle, trwaja przez kilka dni, zwykle od 3 do 6. Podczas epizodów goraczkowych dziecko wyglada na bardzo chore i ma przynajmniej jeden z 3 wyzej wymienionych objawów. Epizody te powtarzaja sie co kilka tygodni. W okresach miedzygoraczkowych nie stwierdza sie u chorego dziecka zadnych objawów klinicznych choroby, przejawia ono normalna aktywnosc. Choroba nie wplywa na rozwój dziecka, miedzy rzutami goraczki dziecko wyglada na calkowicie zdrowe.

U naszej corki stwierdzono syndrom goraczkowy PFAPA
( ang. p eriodic f ever, a phthous stomatitis, p haryngitis, cervical a denopathy )
pomogło wycięcie migdałków

a czy możliwe, że w tym zespole są w krwii obecne przeciwciała przeciwjądrowe?

kanoma napisał(a):PFAPA
PFAPA jest skrótem nazw Periodic Fever – okresowa goraczka, Aphthous stomatitis – aftowe zapalenie jamy ustnej, Pharyngitis – zapalenie gardla, cervical Adenitis – zapalenie szyjnych wezlów chlonnych. Choroba charakteryzuje sie nawracajacymi epizodami goraczki, z poczatkiem we wczesnym dziecinstwie (od 2 do 4 roku zycia). Przebieg choroby jest przewlekly, ale lagodny, z tendencja do poprawy z biegiem czasu. Zespól PFAPA po raz pierwszy zostal rozpoznany w 1987 roku i poczatkowo byl nazwany zespolem Marshalla.

Co jest przyczyna choroby?
Dokladna przyczyna choroby nie jest znana. Podczas okresu goraczkowego dochodzi do aktywacji ukladu immunologicznego, który jest zaangazowany w obronie naszego organizmu przed inwazja czynników infekcyjnych. Aktywacja ta prowadzi do odpowiedzi zapalnej - z goraczka, zapaleniem jamy ustnej i/lub gardla. Zapalenie samoistnie ustepuje, w okresie pomiedzy dwoma epizodami goraczkowymi nie znajduje sie objawów zapalenia, ani nie wykrywa sie czynników zakaznych.
J
akie sa glówne objawy?
Do glównych objawów klinicznych nalezy nawracajaca goraczka z towarzyszacymi bólami gardla, owrzodzeniami w jamie ustnej i/lub powiekszonymi szyjnymi wezlami chlonnymi. Rzuty goraczki rozpoczynaja sie nagle, trwaja przez kilka dni, zwykle od 3 do 6. Podczas epizodów goraczkowych dziecko wyglada na bardzo chore i ma przynajmniej jeden z 3 wyzej wymienionych objawów. Epizody te powtarzaja sie co kilka tygodni. W okresach miedzygoraczkowych nie stwierdza sie u chorego dziecka zadnych objawów klinicznych choroby, przejawia ono normalna aktywnosc. Choroba nie wplywa na rozwój dziecka, miedzy rzutami goraczki dziecko wyglada na calkowicie zdrowe.

Witam mój synek ma 4,5 roku i obstawiam że ma właśnie Syndrom nawracających gorączek, w ciągu pół roku miał temp 6 razy ostatnio zdarza się to coraz częściej bo ok 21dni przerwy, oprócz gorączki występuje u niego brak apetytu oraz afty na migdale prawym:/, temp jest najpierw co 4 godz potem co 6 a przy końcu co 10 godzin, lekarz rodzinny bardzo 5 przypadkach na 6 podał antybiotyk ponieważ stwierdził anginę. teraz temp ma od 2 dni ale narazie obyło się bez antybiotyku ale jutro nie wiem czy nie będzie potrzebny.
Jesteśmy w trakcie podawanie szczepionki rybomylin (początek 3tygodnia), w między czasie podaję Engystol, oraz psikamy do gardła TANTUM VERDE, płuczemy szałwią i rumiankiem.
Laryngolog nie stwierdził powiększonego 3 migdała i oczywiście bagatelizuje całą sprawę.
Laryngolog zlecił wymaz z gardła i nosa, jest zaplanowany pomiędzy dawkami szczepionki.
Nie wiem co robić:(

kanoma napisał(a):Nasza corka jest juz po usunieciu migdalow i polipow .Od 14 tygodni mala niema goraczek tak wiec skonczyly sie nasze koszmary .Szkoda tyko ze rozpoznanie PFAPA tak dlugo trwalo .Chetnie porozmawiamy z rodzicami dzieci chorych na PFAPA .
pozdrawiam

Witam, interesuje mnie czy usunięcie migdałków naprawdę pomaga, czy może po dłuższym odstępie temp wróciła?
Jak to wygląda teraz?

Witam
Nasza corka miala usuniete polipy i migdaly 16.07.2008 roku i od tego czasu nie ma epizodow goraczkowych.W naszym przypadku jak widac to pomoglo ale lekarz mowil nam ze ma dwoje dzieci u ktorych po usunieciu migdalow goraczka powrocila lecz przerwy miedzy goraczkami sie wydluzyly a sama goraczka nie trwa tak dlugo jak przed zabiegiem .
Mam nadzieje ze w przypadku synka zostanie szybko postawiona trafna diagnoza i maluch nie bedzie sie meczyl.
Pozdrawiam