Witam serdecznie.

Kilkanaście dni temu pisałem temat (http://commed.pl/viewtopic.php?f=2&t=36990&view=unread#unread) w czwartek (7.01) udałem się na badania do neurologa gdzie dostałem skierowania do szpitala, nic się nie dzieje. Nie dostawałem tabletek, kroplówek niczego innego, jedyny kontakt jaki miałem z personelem to "stolec był?" :) Wczoraj miałem tomografię, wykryto u mnie guza mózgu. No właśnie, co z tym? Czuję się dobrze, nic się z nogą nie zmieniło, nic mnie nie boli. Jutro mam mieć konsultację z neurochirulgiem- czyżby chcieli mnie od razu otwierać? Dzisiaj dostałem takie niebieskie granulki jak mówiono mi na "zasuszenie" tego świństwa. Jestem zaniepokojony co z tym guzem. Nigdy nie miałem problemów z głową, żadnych objawów wypisanych w internecie. Jak leczy się takiego guza? W jakim stadium może być, jakie są rokowania? Czy jest to uleczalne i jak żyć po tym?

Pozdrawiam.

Witam, to znowu ja. I znów będę zanudzał was o moim pobycie w szpitalu.

Dzisiaj miałem spotkanie z onkologiem- jak usłyszałem słowo "onkolog" to już strasznie mi się zrobiło. No i okazało się że moi super lekarze jednak nie wiedzą czy to guz, gdyż oni guzem nazywają wszystko co jest "obce" pod czaszką, może to być więc mały wylew. (Daj Boże) A jeśli nie wylew czy co innego to czy może być coś gorszego od guza? Nowotwór? Dzisiaj przyszedł do mnie lekarz i spytał czy zgadzam się na operację- odmówiłem. I w piątek mam być wypisany do domu. Jednak nie wiadomo gdyż stwierdzili że muszę być jeszcze zbadany rezonansem który przyjeżdża z Łodzi do naszego szpitala (Sieradz) co środę (więc za tydzień).

Nawet same pielęgniarki odradzały mi poddawania się operacji w szpitalu w Sieradzu, podobno chcą na siłe robić operacje żeby dostawać pieniądze z państwa. A to takie paprochy są. Gdy zapytałem się na spokojnie co w takiej sytuacji jest najrozsądniejsze, najbezpieczniejsze- to powiedzieli że operacja (A dziś nawet nie wiedzą czy to guz!) Jestem zły na to wszystko, jutro dowiem się czy będę musiał czekać do środy czy będę mógł jednak w piątek wyjść i w środę wrócić.

Mam nazwiska kilku lekarzy którzy cieszą się dobrą opinią- także przez moją znajomą którego tata uniknął operacji guza. Prof Sławomir Barszcz, Marcin Roszkowski, czy Marek Zawirski który teraz jest ordynatorem w szpitalu Barlickiego w Łodzi a przyjmuje także w jednej przychodni w Sieradzu. Zna ich ktoś? Opinie?

Brat także znalazł klinikę w Pradze która specjalizuje się w usuwaniu guzów mózgu- rano jedziesz, wieczorem wychodzisz. Wszystko laserowo, koszt 2500 Euro. Ktoś o tym słyszał?


Proszę o komentarze, przeżycia i doświadczenia. Czuję się zagubiony w tym wszystkim gdy nawet lekarz nie wydaje się że chce iść "na łatwiznę"

Pozdrawiam, Sławek.

drogi Sławku,
myślę, że zle zrobiłeś nie wyrażając zgody na operację. jęśli tylko (czego Ci nie życze) potwierdzi sie diagnoza guza poddaj sie operacji. u mojego taty tez wykryto guza mózgu (ktory okazał sie juz przrzutem) i dzisiaj mija tydzień od operacji. wszystko sie udało i jest ok. tato sie czuje jakby nigdy nic w dzien operacji, wieczorem, juz chciał chodzic :) i niestety w jego przypadku tez ani jeden ani drugi guz nie dawał objawów :(
także zoperuj to jak najszybciej.
trzymam kciuki za pomyśle wyniki badań.
pozdrawiam, Anka

Dzisiaj się dowiedziałem że szpital nie zrobi mi rezonansu jeśli nie chcę się poddać operacji. Naturalnie myślę o operacji ale jeśli w ogóle będę wiedział że to guz! Oni chcą otworzyć mi głowę i zobaczyć w ogóle na czym stoimy. Jutro- piątek wychodzę ze szpitala i muszę zacząć działać na własną rękę. Nawet nie mogę mówić o innych sposobach bo nawet nie wiem czy to guz. Jeśli jednak okaże się to guzem bardzo "przyjemnie" wyglądają te lasery w Pradze, ale to też pewnie nie na każdy rodzaj guza itd. Reasumując- przez tydzień leżenia w szpitalu dowiedziałem się tylko jedno: noga nie jest związana ze sprawami ortopedycznymi. Będę musiał jakoś na własną rękę zrobić rezonans a później zobaczymy. Na pewno napiszę, pozdrawiam.

NiuNia_ napisał(a):drogi Sławku,
myślę, że zle zrobiłeś nie wyrażając zgody na operację. jęśli tylko (czego Ci nie życze) potwierdzi sie diagnoza guza poddaj sie operacji. u mojego taty tez wykryto guza mózgu (ktory okazał sie juz przrzutem) i dzisiaj mija tydzień od operacji. wszystko sie udało i jest ok. tato sie czuje jakby nigdy nic w dzien operacji, wieczorem, juz chciał chodzic :) i niestety w jego przypadku tez ani jeden ani drugi guz nie dawał objawów :(
także zoperuj to jak najszybciej.
trzymam kciuki za pomyśle wyniki badań.
pozdrawiam, Anka

Nie można nikomu polecać lub odradzac operacji na podstawie wlasnych przeżyc lub doswiadczeń kogoś z rodziny czy znajomych. Każdy przypadek jest inny i nieraz lepiej guza zostawic niż operować. Nie da sie niczego uogolnic w takim przypadku. To ze akurat u Twojego taty takie rozwiązanie bylo lepsze ( jeśli bylo), nie znaczy ze można każdemu doradzac robienie operacji.
Slawekgutek, nie musisz sie przyznawac ze nie chcesz sie poddac operacji - na razie powiedz ze rozważysz tę decyzje albo wrecz ze sie zgadzasz - niech Ci zrobia ten rezonans. Potem mozesz wycofac zgode na operację w każdej chwili, nawet leżąc juz na sali operacyjnej.
Nie rozumiem jak mozna zmuszac pacjenta do podjęcia decyzji o operacji, nie wyjaśniajac mu co to za guz i jakie będą konsekwencje usunięcia/pozostawienia go. Mówiąc delikatnie to nieetyczne ze strony lekarzy. Oni mają obowiazek najpierw zbadac co to jest, a potem poinformowac o tym Ciebie, przedstawic wszystkie za i przeciw i dopiero pytac Cie o zgode. Mozesz interweniowac u dyrektora szpitala, nie pozwól sie zbyc, oni musza ci zrobic ten rezonans.

xxyz zgadzam sie z Tobą, ale Słwek wyrażnie napisał: proszę o komentarze, doświadczenia, przeżycia... poza tym nie wiem jak mozesz pisać, że operacja w przypadku mojego ojca nie była dobrym wyjściem?! musieli mu to usunąć! Ty postępujesz tutaj etycznie tak pisząc?
Słwek, co do tego ze nie chca zrobic MR hmm... dziwne. najpierw powinni postawić diagnozę a pożniej brać sie za ewentualna operację. moze zgłoś sie do innego szpitala lub bobrego neurochirurga, ktory po komplekowych badaniach podejmie decyzję, co dalej.
pozdrawiam

Witam, jestem już w domu. Rezonans będę musiał zrobić na własną rękę. Pozwolę sobie zacytować fragment z karty informacyjnej którą dostałem przy wypisaniu:


Komputerowa tomografia głowy z kontrastem

W prawym płacie ciemieniowym policykliczne lekko hypodensyjne ognisko i wym. 41 x 26mm, otoczone wąskim rąbkiem obrzęku. Po podaniu kontrastu zmiana wzmacnia się z 48 J.H na ok. 54 J.H Obraz nasuwa podejrzenie procesu rozrostowego (naciek białaczkowy?). Poza tym obraz TK mózgowia w normie.

Elektrokardiogram z 12 lub więcej odprowadzeniami

Normogram. RZM o częst. 82/min. Bez zmian ST-T

Przepisane leki:
Bioprazol 20mg
Kalipoz
Pabi-Dexamethasoni 1mg

Zapomniałbym, poszukuję także dobrych i sprawdzonych specjalistów, jeśli ktoś miał podobne doświadczenia prosiłbym o polecanie doktorów (Mieszkam w Sieradzu, tak więc najlepiej Woj. Łódzkie, ale nie koniecznie)

Witam wszystkich, dawno nie pisałem ale jakoś nie było czasu i nerwów.

Dwa tygodnie temu byłem u doktora w Łodzi, ten przepisał mi tabletki Chrono 500 zapobiegające drgawkom (padaczkowym) i wypisał skierowanie na rezonans do szpitala im. N. Barlickiego w Łodzi. Rezonans miałem 30.01, od razu wziąłem płytę ze zdjęciami i następnego dnia udałem się na wizytę do profesora Zawirskiego- ordynatora oddziału neurochirurgi w Barlickim. Obejrzał on płytę i kazał zadzwonić, ażeby umówić go mnie z doktorem Krzysztofem Tyborem który również pracuje w szpitalu Barclickiego. Profesor wspominał że doktor Tybor wykonuje operacje z wybudzaniem pacjenta podczas zabiegu, ogólnie słyszałem i czytałem o nim dobre opinie.

Dzisiaj pojechałem do Łodzi, spotkałem się z doktorem Tyborem a ten po obejrzeniu płyty z rezonansu stwierdził że jest to guz bardzo złośliwy i nie ma sensu operować go- ponieważ usuwając część może on szybko odrosnąć, a usuwając całego bardzo zaryzykuje moje zdrowie- układ ruchu. Guz stwarza zagrożenie dla życia i przy braku terapii mam 9 miesięcy. Trochę się podłamałem, w poniedziałek kładę się do szpitala. Nie wiem jak będzie wyglądało moje leczenie skoro boją się tego ruszać. Może część wytną a część "doprawię" radioterapią czy chemioterapią? Najprawdopodobniej pierwsze co będę miał to biopsję- ona wiele nam powie. Z tego co czytam świetnym rozwiązaniem byłoby wycięcie części guza a resztę usunąć za pomocą GAMMA KNIFE- czy macie jakieś doświadczenia na temat tej- podobno bardzo dobrej- metody? Czy jest coś o co szczególnie powinienem zapytać doktora na kolejnej wizycie?

Pozdrawiam, Sławek :)

Tak sobie teraz myślę... co by teraz ze mną było gdybym poddał się operacji w Sieradzu.

Moze próbuj gdzie indziej??
Do glowy przychodzi mi prof. Harat z Bydgoszczy, prof. Podgórski z Warszawy... w Łodzi mozesz sie jeszcze skonsultowac z prof. Radkiem.
Sprobuj jednak skonsultowac sie z prof. Haratem.
http://www.marekharat.com/

Dzień dobry wszystkim! Nie wiem czy ktokolwiek czyta ten temat ale co mi tam.

W środę miałem robioną biopsję- jednakże dzisiaj wróciłem do domu. Doktor stwierdził że nie mam po co leżeć tydzień bezczynnie w szpitalu skoro wyniki będą prawdopodobnie dopiero w piątek. Opis rezonansu magnetycznego i czynnościowego nie napawa optymizmem gdyż wg niego od czasu tomografu guz urósł o 3mm. A także jest wspomnienie o "glejowym" a także o "rozpadzie guza?"- cokolwiek to znaczy. Wkrótce wrzucę opis :)

Czuję się dobrze- jedynie co mi doskwiera to niedowład tej nieszczęsnej nogi. No i oczywiście humor mógłby być lepszy. Chciałem was spytać kochani o metody takie jak CYBERKNIFE i GAMMA KNIFE, jednakże nie o cenę tylko o konkrety- gdzie takowe aparatury są i jak się tam dostać. Nie mam zamiaru poddawać się chorobie a o tym co czytałem w przypadku CYBERKNIFE- byłoby super.

Pozdrawiam, Sławek.

http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=6&t=1284
tutaj cos znalazlam , zwroc uwagę zwłaszcza na przedostatni post - autor opisuje jak to załatwił w Czechach...
wysłałem zapytanie do Jana Mrlinova (assistant of head dr.Liscak) e-mail: jana.mrlinova@homolka.cz
na jej prośbe wysłałem poczta CD z wynikami MR
po trzech dniach zaproponowano mi termin zabiegu.
W poniedziałek 3 grudnia dojechałem do Pragi i ok 11 zameldowałem się w szpitalu na Homolce. Rejestracja i wpłata depozytu zajęła ok. 2 godzin i już byłem na oddziale.


Wczesniej ktoś pisal o zabiegu w Belgii.

Poza tym zapytaj w Lublinie ale nie wiem, czy oni robią te zabiegi, sprzęt chyba mają
http://www.spsk4.lublin.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=18&Itemid=22

Przykro mi ze nie mogę więcej pomóc, może ktos inny napisze cos bardziej konkretnego...

Tak, czytałem już to kiedyś, podobno głównym ograniczeniem GammaKnife jest wielkość guza- niektórzy mówią że 4, inni że 2cm. Przy czym mój guz wg tomografu i rezonansu ma wymiary 40/30/50 czy jakoś inaczej (strasznie chaotycznie to napisane). Dlatego też jestem zaciekawiony metodą cyberknife- o której w polskim internecie dużo nie ma, a wszyscy ją tak wychwalają. Mimo wszystko jednak chyba wyślę zapytanie do Pragi, będę miał chociaż czyste sumienie.

Pozdrawiam i dziękuję za chęci :)

slawekgutek napisał(a):Tak, czytałem już to kiedyś, podobno głównym ograniczeniem GammaKnife jest wielkość guza- niektórzy mówią że 4, inni że 2cm. Przy czym mój guz wg tomografu i rezonansu ma wymiary 40/30/50 czy jakoś inaczej (strasznie chaotycznie to napisane). Dlatego też jestem zaciekawiony metodą cyberknife- o której w polskim internecie dużo nie ma, a wszyscy ją tak wychwalają. Mimo wszystko jednak chyba wyślę zapytanie do Pragi, będę miał chociaż czyste sumienie.

Pozdrawiam i dziękuję za chęci :)

Spróbuj w Pradze- ponoć najtaniej .
Szczerze życzę powodzenia !

Dzień dobry!
Wróciłem z Łodzi ze szpitala gdzie byłem na zdjęciu szwów oraz omówieniu wyników biopsji. Już dzwoniąc wcześniej do doktora powiedział że wyniki nie są takie złe i poczułem się nieco spokojniej. Na spotkaniu z panem doktorem okazało się że lekarze są pozytywnie zaskoczeni wynikiem biopsji. Po krótkiej rozmowie umówiłem się z doktorem Tyborem na operację 5 Marca. Spadł jeden z wielu kamieni z mojego serca słysząc że "jest dobrze" i guz nadaje się do operacji. Ten tydzień był dla mnie trudny, w niedzielę miałem spazmy lewej ręki i oka a dzień później niedowład dotknął też lewą dłoń. Myślę jednak że działam szybko i pozytywnie. Naszykowaliśmy także dokumenty do Pragi- kopie CD i przetłumaczony tekst wypisu ze szpitala (Health Report- dział luźne rozmowy) w celu zabiegu Gamma Knife, na razie jednak póki wiem na czym stoję odpuszczę sobie tą Pragę. Widzę że pan doktor Tybor wie co robi i mam do niego zaufanie :) (Podczas operacji mam być 100% przytomny!) Na koniec zacytuję wyniki.

Rozpoznanie patomorfologiczne:

Nadesłano kilka niewielkich fragmentów tkankowych. Dwa z nich zawierają utkane oligodendroglioma anaplastiucum, pozostałe są fragmentami mózgu bez utkania nowotworu. Dla potrzeb diagnostycznych wykonano reakcje immunohistochemiczne GFAP- reakcja dodatnia w części komórek; LCA, synaptofizyna, cytokreatyna- brak reakcji

Wychodzi na to że to skąpodrzewiak anaplastyczny (?) jest to guz złośliwy ale ważne że da się go operować- a dalej możemy doprawić go chemią czy metodami radiologii. To był dla mnie dobry dzień, po tym wszystkim ile się nasłuchałem i naczytałem- usłyszeć od lekarza że wyniki nie są takie złe to naprawdę dużo.

Wkrótce napiszę!

Pozdrawiam, Sławek.