Czy ktos sie zmaga z ta choroba?? Jak z tym zyc?? Czy konieczna jest amputacja?? Czy sa metoty leczenia bezinwazyjnego?? Prosze pomozcie.

Hm... Amputacja? Zazwyczaj zmiany chorobowe usuwa się, jeżeli przeszkadzają w wykonywaniu codziennych czynności. Jeżeli sprawa dotyczy dolnych kończyn, wtedy konieczny jest zabieg, który ma na celu wydłużenie kości. O amputacji szczerze mówiąc nie słyszałam jeszcze w tym wypadku. O leczeniu bezinwazyjnym również... Bez historii choroby, trudno cokolwiek Pani doradzić. Liczy się tutaj też wiek Pacjenta. Im młodszy, tym łatwiej sobie z tym poradzić...

Dzień dobry ! Mam problem. U mojego 11 - letniego syna zdiagnozowano chorobę olliera. Doszło do deformacji kości ramienia u prawej ręki. obecnie ma założony aparat Ilizarowa. Nie jest to pospolita choroba a chcialabym coś o niej wiedzieć. Interesuje mnie jak żyją ludzie z chorobą olliera, jak funkcjonują w dorosłym świecie , jakie jest rokowanie? Czy mój syn ma szansę na normalne życie czy zagraża mu niepełnosprawność? Czy na pewno nie ma na to żadnego leku? Interesują mnie wszystkie informacje na ten temat. Z góry dziękuję
ewa 20082 - czy też chorujesz albo ktoś z twoich bliskich. Może powymieniamy informacje między sobą.

O tej chorobie wiem tyle ile znalazlam w interne
cie. Narzeczony mojej siostrzenicy cierpi na ta chorobe. Ma 25 lat i teraz 4 grudnia ma zaplanowany zabieg chirurgiczny. Beda mu usuwac cos z kolan.Tzn jakies narosle, bo na chwile obecna nie moze klekac. On tez wie o tej chorobie tyle co nic :/ Nawet gdybym ci chciala pomoc, to nie wiem jak.

Witam
Przebieg choroby i rokowania są ściśle zależne od aktywności, rozmieszczenia i rozległości zmian. W przypadku pojedynczych defektów o niewielkiej aktywności można się spodziewać że dolegliwości nie będą duże, niemniej jednak ogniska wpływające na funkcję chrząstek wzrostowych mogą doprowadzić do skrócenia kończyny lub jej zaburzeń osiowych. Znaczny problem kliniczny stanowią liczne i aktywne zmiany zlokalizowane w obrębie drobnych kości dłoni i stóp, które mogą być nawet przyczyną kalectwa.
transformacja nowotworowa jest rzadka więc nie ma konieczności profilaktycznego usuwania zmian, zwłaszcza u dzieci przed zakończeniem wzrostu, niemniej jednak ogniska występujące u osób dorosłych wykazujące nagły powrót aktywności wymagają szczególnej uwagi.

Leczenie ortopedyczne polega na usunięciu zmian i wypełnieniu miejsca po tkance chrzęstnej wiórami kostnymi z kości strzałkowej lub talerza biodrowego. Staranność w zaplanowaniu i wykonaniu zabiegu pozwala uniknąć wznowy procesu, ktora nie jest rzadka u chorych operowanych w młodym wieku.

Pozdrawiam

Witam,
mój syn również boryka się z tą chorobą, niestety. Właśnie skończył 20 lat. Z naszego doświadczenia wynika, że bardzo ważne jest, aby mieć dobrych specjalistów (mądrych)od poszczególnych części ciała. Na szczęście można w Polsce takich spotkać.

Witam, mam 22 lata i rowniez choruje na ta chorobe. MAm pytanie do osob ode mnie starszych: czy pojawialy sie u Was kolejne ogniska chorobowe po zakonczeniu wzrostu?

Ja mam 20 lat i też choruje na ta chorobę u mnie objawiło sie to ok 7 roku życia mialem jedna narośl która z czasem sie wyplaszczyla i jest teraz nie odczuwalna ale powstalo pozniej wiecej glownie w okolicach kolan. Co do pytań czy da sie z tym zyc pewnie ze sie da czlowiek musi sie z tym liczyc ze nie bedzie mial 190cm obecnie mam ok165 i ze ograniczeniami ruchowymi. Krepujace sa tez pytania innych osob jak zobacza co to masz i takie tam ale ogolnie nie jest zle sa na swiecie gorsze choroby. Jak ktos chce sie dowiedziec czegos wiecej to niech pisze postaram sie odpowiedziec na wszystkie pytania ;]

Witam, ja mam pytanie z innej beczki... Mam 19 lat, rowniez cierpie na ta chorobe. Chcialbym zostac dawca krwi. Dzisiaj bylem w centrum krwiodawstwa, lecz lekarz odrzucil mnie. I tu moje pytanie: Czy moge oddawac krew, chorujac na ta chorobe? Prosze o odpowiedz.

Pozdrawiam serdecznie!

hej. Ja cierpię na tą chorobę i wykonano u mnie amputacje ale nie z powodu choroby olliera ale dlatego że się mi uzłośliwiło

towal napisał(a):Witam, ja mam pytanie z innej beczki... Mam 19 lat, rowniez cierpie na ta chorobe. Chcialbym zostac dawca krwi. Dzisiaj bylem w centrum krwiodawstwa, lecz lekarz odrzucil mnie. I tu moje pytanie: Czy moge oddawac krew, chorujac na ta chorobe? Prosze o odpowiedz.

Pozdrawiam serdecznie!

Czy mógłby ktoś odpowiedzieć na mojego posta? Zależy mi na oddawaniu krwi, a nie wiem czy z tą chorobą mogę oddawać. Na prawdę proszę o odpowiedź kogoś, kto wie coś na ten temat.

Pozdrawiam serdecznie, Piotrek.

jeżeli lekarz cię odrzucił to widocznie nie możesz oddawać krwi...
w krwiodawstwie obowiązuje zasada maksymalnego bezpieczeństwa...

lekarz odrzucil mnie dlatego, ze nie znal w ogole tej choroby, pierwszy raz slyszal o niej. Dlatego tez pytam sie tutaj, na forum jak sie sprawy maja z oddawaniem krwi przez chorych.

pozdrawiam.

towal napisał(a):lekarz odrzucil mnie dlatego, ze nie znal w ogole tej choroby, pierwszy raz slyszal o niej. Dlatego tez pytam sie tutaj, na forum jak sie sprawy maja z oddawaniem krwi przez chorych.

pozdrawiam.

hmmm cierpię na tą chorobę mimo wszystko jest to nowotwór tylko nie złośliwy.
Wiem że transplantacja od dawcy mającego nowotwór (nawet nie złośliwy) jest nie możliwa. z krwią jest zapewne podobne.
nie można ryzykować wszczepienia komórek nowotworowych. poza tym w szpitalu w którym kiedyś byłem wielokrotnie stwierdzano chrzęstniaki i mówiono że to zespół Olliera. jednak zespół Olliera to nie chrzęstniak ale MNOGIE WYROŚLA CHRZĘSTNO-KOSTNE. tak że diagnoza nie musi być trafna. Zespół Olliera to guzy zazwyczaj na jeden połowie ciała, na wielu kościach. zazwyczaj ponieważ ja mam je na całym ciele np na lewej nodze, prawym ranieniu itp. Pewność że się na to cierpi dają badania genetyczne. jednak rzadko się je wykonuje ponieważ są drogie. u mnie takie badania wykonywano z powodu przygotowania do endo-protezy talerza biodrowego. zauważyłem też wzrost zgłaszających się chorych cierpiących na tą chorobę po napisaniu i opublikowaniu pracy medycznej w Polsce ( o ile mi wiadomo jest to jedyna taka praca dotycząca tej choroby) żeby było śmieszniej jest to praca oparta na moim przypadku. oto jej fragment ( zamieszczony fragment jest całkowicie legalny można go przeczytać za darmo na jednej ze stron [linku nie mogę tutaj podać bo odstane bana]
"Opisano przypadek 15 letniego chłopca leczonego wielokrotnie operacyjnie z powodu mnogiej lokalizacji wyrośli chrzęstno-kostnych . W trakcie kontroli ambulatoryjnej stwierdzono rozległego guza w obrębie miednicy o charakterze chrzęstniaka z objawami niedrożności jelit oraz zaburzeniami mikcji. Wykonana diagnostyka obrazowa (TK) wykazała rozległą zmianę wypełniającą w całości miednicę mniejszą i bliższą część uda, naciekającą i uciskającą naczynia krwionośne biodrowe, przemieszczające moczowody i pęcherz moczowy z objawami zastoju moczu w nerkach oraz pętle jelitowe. Zmiana powodowała olbrzymie zaburzenia stosunków anatomicznych zaburzając funkcjonowanie układu trawiennego i moczowego. Chorego po przygotowaniu poddano zabiegowi operacyjnemu z udziałem interdyscyplinarnego zespołu; ortopedy, chirurga miękkiego i urologa. W trakcie zabiegu operacyjnego poprzez laparotomię i otwarcie przestrzeni zaotrzewnowej resekowano olbrzymiego guza chrzęstno-kostnego w ilości 3,5 litra objętości. Po upływie 5 tygodni wykonano drugi etap zabiegu i resekowano guza od strony wewnętrznej uda prawego wielkości większej od pięści dorosłego mężczyzny. Przebieg pooperacyjny po zabiegach niepowikłany chory odczuł natychmiastową ulgę zarówno ze strony układu moczowego jak i pokarmowego. Znacznie poprawiła się lokomocja. Wynik badania histopatologicznego potwierdził wstępne rozpoznanie; chrzęstniaka i wyrośli chrzęstno-kostnej. Obserwacja ambulatoryjna i badania dodatkowe pozwoliły stwierdzić ustępowanie zastoju moczu w nerkach, prawidłowe usadowienie się pęcherza i wolną od guza jamę miednicy małej i bliższej części uda.

"z powodu mnogiej lokalizacji wyrośli chrzęstno-kostnych
ten fragment pokazuje że muszą być to wyrośla mnogie. a nie jeden guz w postaci chrzęstniaka. mnogość tych wyrośli można potwierdzić w scyntygrafii kośćca. ale wykonuje się go rzadko. bo jest to drogie badanie więc robi się go na onkologii. nie doświadczeni lekarze nawet onkolodzy którzy pierwszy raz mają styczność z tą chorobą rozkładają ręce, najczęściej jest tak że słyszeli o niej na studiach i tyle. np onkolog który mnie leczy a jest to chyba najlepszy chirurg onkolog w Polsce i ceniony na świecie. nie widywał tej choroby często. w swojej kilku dziesięcioletniej karierze tylko kilka razy. tak że nie wiadomo czy cierpisz na zespół Olliera czy po prostu na chrzęstniaka. dodając że ta choroba to nie jest częsta przypadłość. i że cierpi na nią w Polsce tylko kilkanaście (kilkadziesiąt osób) z czego większość z mojej rodziny i mają to potwierdzone w 100% (na wikipedii piszę że to nie jest genetyczne mają przestarzałe informacje) mało prawdopodobne że wszyscy na tym wątku mają tą chorobę.

paula_med napisał(a):Hm... Amputacja? Zazwyczaj zmiany chorobowe usuwa się, jeżeli przeszkadzają w wykonywaniu codziennych czynności. Jeżeli sprawa dotyczy dolnych kończyn, wtedy konieczny jest zabieg, który ma na celu wydłużenie kości. O amputacji szczerze mówiąc nie słyszałam jeszcze w tym wypadku. O leczeniu bezinwazyjnym również... Bez historii choroby, trudno cokolwiek Pani doradzić. Liczy się tutaj też wiek Pacjenta. Im młodszy, tym łatwiej sobie z tym poradzić...

Kolejny fałsz w mojej rodzinie wszyscy od strony ojca to mają. niektórzy byli leczeni w Polsce (u tego samego lekarza co ja) niektórzy zaś w USA. lekarze byli zgodni leczenie operacyjne powinno się rozpoczynać w wieku 18-21 lat ponieważ te zmiany odrastają dopóki kości chorego rosną. i tak było w moim przypadku i 2 kuzynów.