cześć

Czy ktoś leczy sie może u dr Musialik w Katowicach na Ligocie w poradni?? Będę wdzięczna za opinie?

agnieszka001 napisał(a):witam wszystkich a ja myslalam ze jestem sama z ta choroba na tym swiecie ale z tego co widze jest nas troche zdrowka zycze i mam pytanie czy ktos ma informacje w jakim stopniu ta choroba wplynie na ciaze jesli bym chciala zajsc i czy to wogule mozliwe ? a jesli tak to prosze o jakies informacje z gory dziekuje

Witam wszystkich Forumowiczów :)
Aga, myslę że decyzję o zajściu w ciążę powinnaś skonsultować z lekarzem prowadzącym. Mój lekarz zapewniał mnie,że kobiety chorujace na AIH rodzą zdrowe dzieci. Z resztą na naszym forum wypowiadało się parę mam. Osobiście miałam przyjemność poznać wspaniałą kobietkę z forum, która urodziła szczęśliwie pięknego chłopca. Zatem życzę Ci powodzenia :)
Pozdrawiam wszystkich cieplutko :) (ja równiez dostałam "wezwanie" od admina)

Witam :)

W 2003 zostalo zdiagnozowane u mnie autoimmunologiczne zapalenie wątroby i od tego czasu przyjmuje bez przerwy metypred (aktualnie 12mg) + merkaptopuryne 100mg (na immuran nie reaguje) + ursofalk + polprazol + esseliv + od paru miesiecy wapno + d3. Srednio alat na 120 ... Moj przypadek jest bardzo dziwny bo tak naprawde podejzewaja jeszcze nakladanie sie. W obrazie rezonasu nie widac zmian typowaych dla PSC ... Nawet gdy mialem wyniki watrobowe jak zdrowy czlowiek to i tak bilirubina byla 33. Cos chyba drogi zolciowe mi atakuje ale mniejsza o to ...

Moje pytanie jest z innej beczki - chodzi mi osteoporoze.
T Z L1 -2.62 -2.52 L2 -1.96 -1.86 L3 -2.78 -2.68 L4 -2.98 -2.88 L1-L2 -2.28 -2.18 L1-L3 -2,42 -2.32 L1-L4 -2.59 -2.49 L2-L3 -2.39 -2.29 L2-L4 -2.60 -2.50 L3-L4 -2.88 2.78 ( mam nadzieje ze komus to cos mowi)

Czy moge to czyms leczyc bo wapno i d3 to raczej lipa biorac pod uwage ze wapno i fosfor mam w normie. Przyczyna mojej osteoporozy to sterydy + chora wątroba. Czy denosumab mi pomoze ? Ewentualnie czy dziala jakos negatywnie na watrobe ? Wiem ze to nowy lek i chyba na poczatku 2010 mial byc rejestrowany w Polsce. Czy sa leki ktore mozna podac przy chorej watrobie ? Mowiac szczerze to daje mi w kosc ten kregoslup i chcialbym mu jakos pomoc ...

witam Wszystkich na tej stronie,
zarejestrowalam sie tutaj, gdy szukalam informacji o tej chorobie, taka popularna to ona nie jest, tak mi sie wydawalo;
diagnoze, ze jest to azw uslyszalam w sierpniu 2009 roku;
wiec najpierw zrobilam okragle oczy, potem zaczelam szukac co to jest, i przyznaje, byl to szok;
teraz, gdy leczenie dalo poprawe, jestem spokojniejsza;
mam 58 lat; mieszkam w Niemczech, biore tylko jedno lekarstwo, nazywa sie Entocort, i z 3 dawek biore teraz 1; obecnie czekam na kolejne wyniki;
jedna sprawa nie daje mi spokoju: wiele czytam i slysze, ze po tych "paskudnych" lekarstwach tyje sie, a ja nie przytylam, chociaz bardzo bym chciala, bo mam malo na wadze, czy wie ktos, jak przytyc, bo oczywiscie nie moge za tlusto, zle jest za slodko, a takze nie da sie za duzych porcji ...
pozdrawiam

Witam ponownie, właśnie minął rok jak jestem na encortonie. Przyzwyczaiłam sie już trochę do leków choć nadal miewam gorsze lub lepsze dni. Ale najważniejsze, że moje próby wątrobowe są w normie i dzięki temu jestem obecnie na 5 mg. To dodaje mi troche optymizmu i tak sobe myśle ze może będzie już dobrze:)Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę powodzenia!

Witam wszystkich "choruszków"
Na Waszym forum zalogowałam się dopiero kilka dni temu choć na autoimmunologiczne zapalenie wątroby choruję już przeszło 20 lat,chyba bałam się "zetknąć ponownie" ze swoją chorobą.Piszę ponownie ponieważ dziś mam 34 lata i nie biorę już od ok.10 lat żadnych leków typu encorton czy leków immunosupresyjnych. Ja leczenie rozpoczynałam od bardzo dużych dawek tych leków i wtedy było mi bardzo ciężko ponieważ mój organizm na początku odrzucał leki,ale lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka nie poddawali się....no i udało się.Choć dla mnie wtedy to był koszmar byłam nastolatką i tak bardzo przytyłam po lekach,że gdy wróciłam do domu nawet bliscy znajomi nie poznawali mnie na ulicy.Leczenie się powiodło schudłam i zmniejszono mi leki do dawki podtrzymującej leczenie(encorton 10mg).Jednak u mnie w następnym etapie z biegiem lat pojawiły się żylaki przełyku,a wraz z nimi krwotoki.Niestety dobijałam do 18 i trzeba było pomyśleć o innym szpitalu,ponieważ CZD był szpitale dziecięcym.Miałam wspaniałą panią doktor Pawłowską,która postarała się dla mnie o konsultację w klinice na Banacha w Warszawie.Tam stwierdzono mój przypadek na tyle interesujący,że przyjęto mnie na oddział.Większość z Was pomyśli,że to nic wielkiego.No cóż wtedy nie było to takie łatwe,a dostać się do dobrej kliniki nie mieszkając w dany mieście gdzie klinika się znajdowała...!?Bardzo dużo od tamtej chwili się zmieniło.Wracają do tematu żylaki zaczynały coraz wyraźniej dawać znać o sobie w postaci silnych krwotoków,ale dzięki kilku operacjom dziś żylaki prawie zanikły i pozostały śladowe ich ilości.
Piszę to wszystko nie po to byście zaczęli analizować przebieg mojej choroby i porównywali ze sobą lub wpadali w panikę,że w następnym etapie również pojawią się żylaki itp.Pisze to dlatego,ponieważ mimo wszystkich tych złych rzeczy jakie mnie w życiu spotkały(to tylko skrót tego co przeszłam) mimo czasami ciężkiego stanu zdrowia dziś żyje normalnie,dwa lata temu wyszłam za mąż,myślę o zajściu w ciąże i nie biorę już od 10 lat żadnych leków,zapomniałam co to krwotoki co prawda w bliskiej przyszłości "podobno" czeka mnie jeszcze przeszczep wątroby,ale to jeszcze się zobaczy.Poza tym dziś przeszczepy robią codziennie,kiedy ja zaczęłam chorować o przeszczepie marzyliśmy,było to tylko możliwe za granicą.Posłuchajcie dziś lekarze mają ogromne możliwości jeżeli nie zadziałają leki to jeszcze pozostaje przeszczep wątroby.A to dziś na prawdę po prostu operacja tylko trochę poważniejsza niż wycięcie wyrostka. Pamiętajcie by cieszyć się nawet z małych rzeczy.Nie myśleć co będzie....bo musi być dobrze.Ja zawsze pomagałam sobie i robię to do dziś,że są ludzie na tym świecie mają poważniejsze problemy ze zdrowiem i nie tylko.A przecież choć chorujemy to jednak:chodzimy,mówimy słyszymy,rozumiemy to na prawdę szczęście.MUSICIE TYLKO MYŚLEĆ POZYTYWNIE A RESZTA MUSI SIĘ UDAĆ.ŻYCZĘ WSZYSTKIM ZDRÓWECZKA.

Witajcie!!!

Wreszcie zawitała wiosna :)) U mnie też... Od miesiąca nie biore azathioprine, moje wyniki są w normie. Natomiast wczoraj po raz pierwszy widziałam...bicie serduszka mojej dzidzi!!! :)) Cuda jednak sie zdarzają !!!! Po odstawieniu aza okazało sie, że jestem w ciąży. Bardzo bałam sie, że aza mogła uszkodzic płód. Ale lekarz ginekolog mnie uspokoił, że gdyby tak było, to ciąża by sie nie utrzymała. Więc narazie jestem dobrej myśli, dzidzia rozwija sie prawidłowo. Nadal biore encorton i tak pewnie bedzie przez całą ciążę.

Kochani naprawdę warto wierzyć w cuda :))) Kiedy już sobie odpuściłam myśl o dziecku życie zrobiło mi niespodziankę. Nadal boje sie, czy aza nie wpłynęła na maluszka. Życie samo pokaże...

Narazie oswajam się z myślą, że w moim brzuchu rozwija się mała istotka...Warto wierzyć Kochani...

Pozdrawiam Was wiosennie...:))

Kajciu Kochana, z całego serca gratuluję Ci tego wspaniałego cudu i mocno wierzę, że wszystko będzie dobrze :) Słysząłam o kobietach, które w trakcie ciąży brały AZA i urodziły zdrowe dzieci, więc nie masz powodów do obaw :) Trzymaj się ciepło i pisz do nas częściej. Życzę Ci zdrówka i aby Twój wiosenny nastrój trwał jak najdłużej (wiosna nastraja optymistycznie) :)
Szczurku - witaj na forum. Cieszę się, że dałaś sobie radę z pokonaniem choroby. Powiedz nam, proszę - dlaczego twierdzisz, że czeka Cię przeszczep, skoro od 10 lat nie potrzebujesz żadnych leków ( moim zdaniem to jest jednoznaczne z wyleczeniem). Interesuje mnie jeszcze jaki masz wynik autoprzeciwciał.
Pozdrawiam wszystkich wiosennie :)

Hej Agnes.No tak niby ogólnie wszystko jest ok.Lekarze nie mogli wyjść z podziwu z kont u mnie taka poprawa.A jednak...-wyniki są w normie,ale w normie jak na moja chorobę,a nie jak u zdrowej osoby czasem tylko delikatnie skaczą w górę. Miałam kilka operacji i podczas jednej lekarze specjalnie rozcięli mnie bardziej niż to było konieczne po to tylko by bezpośrednio pobrać więcej wycinków wątroby i obejrzeć jak ona wygląda....i stwierdzili:-) że to niby już wrak wątroby.Nie przejęłam się tym,ale jednak długie lata choroby wyniszczyły organizm od środka i podobno dalej powolutku będzie on się wyniszczał.Moja wątroba się kurczy.Każdy organizm jet inny i każda choroba przebiega inaczej,u mnie to działa w ten sposób.Mam np. bardzo wysokie hormony i przez to nie mogę zajść w ciąże,grozi mi też osteoporoza.
To nie jest tak,że ten przeszczep muszę koniecznie już mieć,ale podobno skoro jestem jeszcze "młoda" to może być np.jedyna szansa by mieć dzieci i jeszcze trochę normalnie pożyć,...tak to mi wytłumaczyli lekarze.Dziś to operacja jak każda inna.Wiem,że dużo moich znajomych z CZD jest po przeszczepie,mają rodziny i żyją normalnie.No cóż powiem tak,jeżeli będę musiała mieć przeszczep to widocznie inaczej się nie da.Już się z tym pogodziłam.Jednak osoby które zachorowały nie dawno mogą mieć szanse na całkowite wyleczenie,ponieważ dziś lekarze więcej wiedzą o tej chorobie,i na pewno stosują lepsze leczenie.Na mnie się uczono,zresztą lekarze nigdy tego nie ukrywali,że była takim trochę królikiem doświadczalnym.

Dziękuję Szczurku za błyskawiczną odpowiedź :)
Jednak mimo wszystko trochę zastanawia mnie to co piszesz. To dziwne, że nie bierzesz żadnych leków, które zatrzymałyby - lub choćby opóźniły - proces zachodzący w Twojej wątrobie. No ale widocznie mało jeszcze wiem ;)
Życzę Ci zdrówka, siły i optymizmu do walki z chorobą.
Pozdrawiam serdecznie :)

Witam Was Kochani
wiosna sie zaczeka to rzeczywiście optymistyczne po tej długiej zimie:)
Mam pytanie, czy ktoś robił sobie badanie fibroscanem?ja miałam biobsje 4 lata temu na której wyszły zmiany w wątrobie i podejrzenie marskości, teraz gdy pytałam lekarkę czy należało by zrobić biobsję żeby ocenić stan wątroby, powiedziała, że nie ma sensu ryzykować, bo może to zaszkodzić, a w zasadzie niewiele wniesie. Nie wiem co mam robić, słyszałam o fibroscanie, jako nieinwazyjnym dokładnym badaniu wątroby.

czesc

Aga jezeli chodzi o badanie Fibroscanem, ja mialam takie badanie, zrobilam sobie je prywatnie. Wykazalo, ze mam zdrową wątrobę przy wyniku z biopsji I stopien włóknienia, więc..., nie wiem.
Pytalam kilku hepatologów o opinie na temat wiarygodnosci tego badania. Zdania są podzielone.

Szczurku jezeli chodzi o to, ze nie bierzesz zadnych leków, mnie to z kolei za bardzo nie dziwi ale tylko dlatego, ze lekarze są ... bez komentarza albo moze mozliwosci obecnej medycyny za małe.
Ja mam włóknienie wątroby na tle: nie wiadomo jakim (podejrzewają tlo autoimmunologiczne ale przeciwciala mam ujemne wiec nie wiedzą) i tak naprawde gdyby nie moje usilne prosby to tez by mi nic nie aplikowali z lekow, poniewaz ALAT I ASPAT I fosfataze mam prawie zawsze w normie , jedynie bilirubina skacze do góry.
Przyczyną kurczenia się wątroby kurczy jest postępujące włoknienie doprowadzające do marskosci, ja 5 lat temu mialam powiekszoną wątrobę a od tamtej pory robi sie coraz mniejsza :(

Jezeli lekarze twierdzą, ze biopsja nic nie wniesie (mnie tez tak jeden lekarz powiedzial uzasadniajac to tym, ze nawet jezeli stwierdza ze znow wloknienie sie zwiekszylo a praca watroby jest w miare zachowania to i tak nic nie moga zrobic, wiec tak naprawde liczy sie wydolnosci watroby) to wg mnie fibroscan to jest jakas alternatywa.

pozdrawiam Wszystkich cieplo.

dzięki wielkie Aśka77, zapytam mojego lekarza rodzinnego jeszcze o opinie w z związku z fibroscanem, dziwi mnie tylko, że mój hepatolog nigdy mi o tym nie wspomniała, no ale cóż..
szczerze to myślę, że czasem Ci lekarze mają mniejszą wiedzę na temat azw niż ci co na nią cierpią
dużo zdrówka

Witam !!!!!

Witam wszystkich bardzo serecznie.

Dawno nie pisałam.
Miałam troszke zajęć, poza tym byłam na badaniach w szpitalu teraz w lutym noi wyniki nadal miałam książkowe wiec moj lekarz dr Smykał stwierdził, że mam go odwiedzić za miesiąc i wtedy bedzie próbowali odstawić leki (biore 5 encortonu od 4 lat).
Zawsze zanim pojade do lekarza do zielonej robie wyniki na miejscu, żeby nie tracić za czasu. No wiec zrobiłam i rozczarowanie.....
Przez ten miesiac w sumie 5 tyg. wyniki z alat i aspat skoczyly mi do 110, masakra na czwartek jestem umowiona ze swoim lekarzem z rana w zielonej (pewnie bedzie chciał mi zrobić jeszcze wyniki)
Jestem w szoku jak szybko mi podsoczyly....gdybym teraz ich nie robiła to znów wylądowałabym w szpitalu na dłużej.....
Wiosna, wiosna i już podłapałam lekkiego doła.....

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i słonecznie !!!!!

witam wszyskich na poczatku napisze wam zebyscie nigdy ale to nigdy nie tracili nadzieji i wiezyli w cuda bo one sie zdarzaja bo taki mi sie wlasnie wydarzyl po 2 latach leczenia azw lekarz oswiadczyl ze to co sie ze mna dzialo przez ostatnie 2 lata to taki maly cud to jak 6 stka w totolotka moje wyniki sa dobre a na poczatku bylo bardzo zle przez pewien czas nie wiedzialam czy wyjde ze szpitala czy mnie z niego wywioza ale teraz juz jest dobrze i mam nadzieje ze juz tak zostanie nadzieja i wiara ze bedzie dobrze nie zapominajcie o tym pozdrawiam