krzychu - WYLUZUJ!!! po pierwsze nie baw sie w lekarza bo tylko ci wrzody dojda ze wzgledu na stres...a po drugie co do umieralnosci na AZW to ja z tym zyje 12 lat i w sumie to sie nawet w niczym nie ograniczam w zwiazku z nia...a nawet musze powiedziec ze daje jej czasem niezle popalic...( nie powiem ze czasem nie musialam za to odchorowac) ale z tym umieraniem to nie tak hop siup i zaden lekarz tak naprawde nic mi nawet nigdy nie wspomnial ze mam sie liczyc z taka ewentualnoscia...z tego co wiem,to w ciagu 2 lat leczenia stawia sie odpowiedz czy dojdzie do remisji choroby czy trzeba bedzie z nia zyc juz do konca...i z tego co wiem ..zadko sie zdarza calkowite odstwienie lekow...raczej dazy sie do jak najmniejszych dawek podtrzymujacych..ale zapalanie moze sie uaktywniac co znowu powoduje zwiekszenie lekow..u mnie sie juz tak uaktywniala nieraz...i tez dalej dycham :D Pewnie ze mam jakis zal,czemu mnie to spotkalo...i boje sie jak bedzoie gdy zdecyduje sie na dzieci...i czy nie dojdzie u mnei z czasem do marskosci..ale tak naprawde nie jest to najgor5sza choroba...po tym jak sie juz ja zaakceptuje ( nie mowie polubi) i przyzwyczai ze po sniadaniu zawsze trzeba wziac leki to reszta wraca do normy..tez sie nie tzreba dac zwariowac...stres tez szkodzi wtrobie...wiec czasem warto to wszystko wysmiac...pozdrawiam all..i dziekuje za odpowiedzi na moje pyt...zwlaszcza agnes

witajcie..mam juz parwie 50 lat..choruje na AZW juz 5 roku...mialam na poczataku 3000 aspatow i 2500 alatow...tez zaczynalma od nadwagi, dolow, wasow i wlosow w dziwnych miejscach...bylam 4 lata na rencie..choc mam wiecje chorob..teraz mi zabrali te rente i musze ciezko pracowac..sprzatam.Jestem w niemczech...chorobe tez tutaj rozpoznano i to szybko.Zaczynalam od 60 mg encortonu i 50 imuranu.Od 25 stycznia juz nie biore niczego..biopsja wykazala minimalne zamiany zapalne i itd.Mozna zyc z ta choroba choc nie jest latwo...mi teraz zaatakowalo tarczyce miano przeciwcial tarczycowych 3000.Biore min dawke hormonow....choroba nazywa hashimoto.Gorzej mi dokuczaja objawy przekwitania..biore w zelu co drugi dzien estrogeny..ale nie wiem jak to sie skonczy...bardzo mi tez dokuczaj objawy gastrologiczne....nadwrazliwosc jelita grubego.Krzysiu nie paniku..spokojnie lecz chorbe i probuj norlmnaie zyc...cieszyc sie zyciem..drobne ograniczenia nie powoduja obnizenia standardu zycia..wazne to kochac i byc kochanym...cieszyc sie zyciem jakim jest i odkrywac jego piekno w drobiazgach dnia codziennego..typu jedzenie...pogoda sport taniec ksiazka...pozdrawiam serdeczeni wszystkich:)

Witam wszystkich:0)
Chciałam jeszcze raz zapytać, czy ktoś z Was zamiast encortonu zażywa budenofalk? Pytam z czystej ciekawości, ale bardzo proszę o odpowiedź.
Pozdrawiam :0)

witam wszystkich mam 28 lat AZW zdiagnozowano u mnie przez przypadek 2 lat temu poszlam do lekarza z zapaleniem pecheza i bolem brzucha w okolicy watroby bolem plecow w pewnym momecie wizyty lekarz spytal mnie czy nie zauwarzylam ze jestem bardzo zolta na twarzy po obejrzeniu mojich oczu wyslal mnie odrazu na ostry dyzor tam po pobranu krwi moczu i kalu przyszlo 3 lekarzy i po naradzie powiedzieli ze musze zostac w szpitalu ( zapomnialam napisac ze mieszkam w holandii) po 2 tygodniach w szpitalu zostalam wyslana do szpitala akademickiego tam stwierdzili wreszcie co mi jest
dostalam konskie dawki lekow a wyniki byly straszna po oko 1.5 miesiaca zjawila sie u mnie znowu swita lekarzy powiadmili mnie ze jest ze mna tak zle ze natychmiast znalazlam sie na liscie do przeszczepu watroby i nie ma mowy o wyjsciu do domu i tam czekaniu na wiadomosc o przeszczepie no i wtedy sie zaczelo walka o wszystko czyli o zycie zaczely sie badania i przygotowywanie na przeszczep teraz jak sie nad tym wszystkim zastanawiam to nie wiem jak to sie stalo ze w trakcie tego szalonego czasu znowu sie zjawili moji lekarze i oswiadczyli ze oni sami nie wiedza jak i dla czego ale moje wyniki zamiast byc gorsze (badania krwi byly codziennie)to one przez jakis czas staly w miejscu a po tygodniu 2 zaczely sie lekko poprawiac wiec juz transplantacja nie byla potrzebna moj przypadek dowodzi tylko jednego ze organizm ludzki moze wszystko 2 lata juz minely nadal przyjmuje leki ale teraz jest to tylko zelazo i immuran a w trakcie pobytu w szpitalu bylo i 8 10 trzy razy dziennie . dziwne jest to ze nie mialam jakiejs specjalnej diety tylko musialam dbac zeby nie bylo to za ostre i nie za tluste i musialam dbac tez o to zeby moja watroba caly czas miala co robic zeby caly czas trawila po 4 miesiacach ciaglego pobytu w szpitalu moglam isc do domu 10 kilo ciezsza owlosiona tam gdzie nie powinnam ale zywa i to jest najwarzniejsze najwarniejsze zeby sie nie poddawac i walczyc pozdrawiam i zdrowka zycze

Witam,

Mam na imię Michał (23 lata). Na codzien szukam komet (dosłownie :) ) z dobrym skutkiem ;)
Od ~4 lat cierpię na przewlekłe nawracające dolegliwości ze strony układu pokarmowego (biegunka, bóle brzucha, bóle pod prawym łukiem żebrowym, ogólne nawracające się zmęczenie i brak kondycji). Występują u mnie również bóle i lekkie sztywnienie stawów, podobne jak u mamy.
Dwukrotnie miałem okazję przebywać w szpitalu (pierwszy raz w Bielsku (Centrum Onkologii im. JP II, drugi raz w Krakowie - Szpital Uniwersytecki).
Drogą prywatną udałem się do gastroenterologa ze Szpitala Onkologicznego JPII z Bielska polecił mi również wykonanie badań na obecność autoprzeciwcial ANA, AMA, ASMA.
Po wykonaniu badań (wrzesien/pazdziernik2009) okazało się że: ANA (1:320) -obraz świecenia ziarnisty-cytoplazmatyczny, ASMA(+), Ama (-) (wrzesień 2009)
GGTP: 132, AlAt 108, Aspat 55, Bilirubina c. 1.62
W czasie pobytów w szpitalu stwierdzono u mnie hiperbilirubinemię najprawdopodobniej spowodowana zespołem Gilberta, zespół jelita drażliwego i uszkodzenie wątroby (obecnie jeszcze w stanie obserwacji).
Początkowo lekarz uspokoił mnie że wzrost autoprzeciwciał nie musi mieć powiązania z poważną chorobą autoimmunologiczną. Ale trzeba trzymać rękę na pulsie.
Oczekuję obecnie na wizytę u gastroenterologa. Poczatkiem roku wyniki biochemii nieco się poprawiły (GGT spadło do 88, bilirubina 1.1, Aspat Alat w normie) więc nie panikowałem.
W chwili obecnej powtórzyłem biochemię oraz test na autoprzeciwciała.
W chwili obecnej ANA 1:640, ASMA(+) AMA(-). GGTP: 124, AlAt 97, Aspat 60, Bilirubina 2.08
Jeśli chodzi o samopoczucie, to czuje sie cały czas słaby. Rano mam problem ze wstaniem z łóżka i czuję się jakbym w ogóle nie spał. Za dnia jakoś egzystuję i zbytnio staram się nie narzekać. :)

Czy może mieć to jakieś powiązanie z AZW lub inna przypadłością autoimmunologiczna?
Pozdrawiam

Witam Wszystkich po bardzo długiej nieobecności :(

Tak w roli przypomnienia ja choruję od 13 lat na AIH i jestem z Gliwic. Leczę się u dr. Cholewki w Katowicach miała mnie leczyć dr. Obrębska ale miałam z nią nieprzyjemną sytuacje. A dr. Cholewka jest najlepszym lekarzem jakiego miałam od tylu lat. Tak więc polecam gdyby ktoś ze śląska się zastanawiał nad wyborem lekarza.

Duuuuużo zdrówka dla wszystkich!!!!

Miłych niespodzinek w naszym dniu życzę wszystkim kobietom.

Małe sprostowanie co do dr. Obrębkiej tak leczyła mnie ale była bardzo fajna a nie jak napisałam wcześniej nie miła.Wybaczcie ale to z powodu dużej ilości lekarzy prowadzących coś mi się pomieszało.
Wszystkiego dobrego :))))


Pytanie do aniaL :jak długo bierzesz Budenofalk i jak się po nim czujesz?

Bo ja miałam go mieć przepisany ale jednak zostałam przy Imuranie .

Madeleine11 Ja budenofalk biorę( 2x3mg) od 3-4 lat i to jest zamiast encortonu .Biorę też imuran(2x50mg) . Czuję się po nim (budenofalku) naprawdę dobrze, o wiele lepiej niż po encortonie. Przede wszystkim pozbyłam się całkowicie wody z organizmu - już nie wyglądam jak księżyc w pełni;). Ja też leczyłam się u dr Obrębskiej, ale wyniku restrukturyzacji już dłużej nie mogę i muszę sobie szukać innego lekaża. Uważasz, że dr Cholewka,jest doba-y? czy także przyjmuje w szpitalu w Sosnowcu? Bardzo proszę Cię o odpowiedź ponieważ muszę się szybko do kogoś zapisać. Pozdrawiam;)

aniaL napisał(a):Madeleine11 Ja budenofalk biorę( 2x3mg) od 3-4 lat i to jest zamiast encortonu .Biorę też imuran(2x50mg) . Czuję się po nim (budenofalku) naprawdę dobrze, o wiele lepiej niż po encortonie. Przede wszystkim pozbyłam się całkowicie wody z organizmu - już nie wyglądam jak księżyc w pełni;). Ja też leczyłam się u dr Obrębskiej, ale wyniku restrukturyzacji już dłużej nie mogę i muszę sobie szukać innego lekarza. Uważasz, że dr Cholewka,jest doba-y? czy także przyjmuje w szpitalu w Sosnowcu? Bardzo proszę Cię o odpowiedź ponieważ muszę się szybko do kogoś zapisać. Pozdrawiam;)

Witam wszystkich bardzo serdecznie,

Mam 33 lata i tez mam problem z wątroba a dokladnie rzecz ujmując kryptogenne zapalenie wątroby, bez diagnozy na jakim tle - poprostu lekarze nie wiedzą :(.
10 lat temu zaczęłam miec stany podgorączkowe, limfocytozę, powiekszone węzły chłonne i wlasciwie nic więcej. 6 lat chodziłam do poradni hematologicznej. Lezalam kilkakrotnie na roznych oddzialach i wlasciwie nic nie znajdowano poza kilkoma malymi odchyleniami w badaniach podstawowych. W koncu ze wzgledu na moje objawy ogolne; oslabienie, bole miesniowe, kostne zaczęto podejrzewać tło autoimmunologiczne. 5 lat temu podczas kolejnej "zwiadowczej' :) wizyte na oddziale reumatologicznym stwierdzono podwyzszoną bilirubinę 1,7, skierowano mnie do hepatologa. Wykonano biopsje, w ktorej stwierdzono kryptogenne zapalenie wątroby wraz z włoknieniem wrotnym:(.
Dostalam natchnienia zeby dzisiaj napisac na forum, poniewaz zbliza sie termin kolejnej biopsji. Dodam, ze od tamtego czasu wlasciwie nie bylam leczona (doraźnie jak juz bardzo lekarzom marudzę, ze sie zle czuje wlaczaja metypred 5mg). Czuję się, delikatnie mowiąc nie zbyt dobrze, notoryczne zmęczenie jest nieznośne. Rano wstając z łożka czuję sie jakbym balowała cała noc.
Notorycznie zastanawiam sie jaki bedzie wynik biopsji. Dziwne jest to, ze nigdy nie mialam wysokich parametrow ALAT, ASPAT a pomimo to wloknienie ma miejsce.
Mam do Was pytanie. z Waszych postow wynika, ze "bol" wątroby odczuwaliście tylko w momentach zaostrzen. Czy ktos ma moze ciągle uczucie gniecenia pod prawym zebrem?. ja mam tak codziennie od okolo 3 lat, zawsze po odpoczynku jest troche lepiej ale generalnie uczucie to codziennie mi towarzyszy.
I troche z innej beczki: Trudno jest się pogodzic z chorobą...., wiadomo, ze czlowiek sie przyzwyczaja, ja juz od 10 lat zmagam się z fizycznymi niedomaganiami roznego typu..., rano wstaję ... potem obowiązki... i jakoś leci, ale tak naprawdę zazdroszczę ludziom, ktorzy nie muszą sie zastanawiac czy dam jutro rade cos zrobic ze względu na samopoczucie i tak codziennie. Najbardziej jest mi przykro gdy moja 5 letnia corka chce zeby mama sie z nia bawila a ja poprostu nie mogę...Jeszcze nie rozumie...i mam nadzieję, ze dlugo nie będzie musiala rozumiec...
pozdrawiam Was gorąco i przy okazji dzisiejszego swieta zycze Wszystkim Paniom uśmiechu i miłości.

Witam wszystkich "Wątrobowców"

Piszę do Was za namową żony która założyła ten temat kilka lat temu i poprosiła bym się wypowiedział w temacie który przyciągną aż tylu forumowiczów.NIe będę się rozpisywał na temat gdzie tak wiele powiedziano,powiem to co najważniejsze:nie dać się chorobie LUDZIE!!!!żyć z całych sił i uśmiechać się do ludzi...ta choroba tkwi przede wszystkim w głowie,ja o niej nie myślę jako o jakiejś strasznej chorobie i nie czuję żadnych dolegliwości żyje jak inni nie odróżniam się od innych niczym,nikomu nie opowiadam że coś takiego we mnie tkwi,po prostu żyć jakby jej nie było!!!!!!!
Po kilkutysięcznych ASP i ALT od 3 lat jest norma.Leki odstawiam w kwietniu!
Pozdrawiam gorąco.

nie wiedziałem, że na tym forum admin wywołuje mailowo "do tablicy" :))) Ciekawy zwyczaj - podoba mi się :))
Postaram się możliwie jak najkrócej. Nie przeanalizowałem wszystkich postów, ale mało kto ma leczenie równocześnie metypredem i azatopiryną. Jednym z mniejszości jestem ja. Zaczynałem od samego metypredu 32mg, potem 16mg + aza 50, 12 mg, teraz 8 mg, aza 100. do tego euthyroksik i niezawodnie drogi Hepa Merz. wrzucam to w siebie od pół roku. To historia mego leczenia, liczę, że za 2,5 roku będę wolny, choćby na warunkowym :)))
Choroba generalnie jest wkurzająca, czasem sił brakuje, ale dużą rolę odgrywa psycha. Dla mnie ciosem była konieczność rezygnacji z regularnej gry w piłkę nożną na hali i innego ostrzejszego ruchu. Naturalnie inne objawy (nocne budzenie, by wymienić przepoconą piżamkę, zmiana profilu twarzy, itp.) też mogą wnerwiać, ale ja momentami żyje jakby obok tej choroby (czasami aż za bardzo :))) Najciekawsze są teksty na wyjazdach służbowych: oj przytyło Ci się - wytykają mi. Czasem mam ochotę walnąć kolegów w buźkę, ale wolę niezmiennie odpowiadać, że to kwestia zwiększania powierzchni do całowania...
Jedna kwestia. Warto znaleźć sobie cel, motywację do walki z przeciwnościami. Dla jednych mogą być to szachy, dla mnie jest maleńka córka. Dla tego cudownego stworzenia warto toczyć walkę na życie i życie...
W sumie to nadal nie jestem przekonany czy na pewno mam AIH, muszę w końcu wybrać się za swoje miasto i dokonać konsultacji. Tylko, że jak już mówię, poza braniem leków i odstawieniem sportu i alkoholu żyję obok wszystkiego i musiałbym znów się załączyć :)))
Miałem za dużo nie pisać, ale jakoś nie wyszło. Trzymta się. Aha - najlepszego z okazji Dnia Kobiet (dla Pań) i cierpliwości dla mężczyzn (Dzień Chłopca już 30.09)

witam wszystkich a ja myslalam ze jestem sama z ta choroba na tym swiecie ale z tego co widze jest nas troche zdrowka zycze i mam pytanie czy ktos ma informacje w jakim stopniu ta choroba wplynie na ciaze jesli bym chciala zajsc i czy to wogule mozliwe ? a jesli tak to prosze o jakies informacje z gory dziekuje

Witaj Agnieszko.
Nie wiem zbyt dużo na ten temat ale pytałam ostatnio mojego lekarza co o tym sądzi.Powiedział że nie jest to choroba genetyczna i dziecko będzie zdrowe.Przez cały okres ciąży mogę brać tak jak biorę cały czas Imuran i on dziecku nie zaszkodzi,bo leczył pacjentki Imuranem w czasie ciąży i wszystko było dobrze. Jak najbardziej nie ma przeciw wskazań .Tak to dokładnie jego słowa.
Bardzo się ucieszyłam bo też chciałbym mieć w przyszłości dziecko.
Pozdrawiam